GRINCHILD : UNIS FACE À LA RARETE

Objet : faire connaître la maladie rare GRIN et ainsi pouvoir faire avancer la recherche ; Ellepermettra d'être un lieu d'échange, de parole, et de prise de contact pour les différentespersonnes concernées par cette mutation génétique ; D'expliquer, de communiquer, d'écouter, de comprendre, d'aider une personne atteinte de la maladie de GRIN et bien évidemment de conclure l'adéquation entre son parcours, l'importance de reconnaissance de son handicap et le besoin de démontrer ses capacitésd'adaptation au sein de la société ; De communiquer auprès des professions médicales et paramédicales, des administrations, du grand public, (par le biais de conférences, d'affiches, de dépliants, de courriers, avecl'aide des médias) , sur les problématiques rencontrées par les personnes atteintes du GRIN, etla nécessite de mettre en œuvre certains processus simples, afin de permettre l'accès a tout etpour tous ; De sensibiliser le grand public au respect des différences et a l' ; insertion des personnes ensituation de handicap ; De lutter contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap du GRIN, dedéfendre les droits de la personne, d'affirmer la place des familles et de l'entourage, des'appuyer sur la démarche participative avec tous les acteurs ; De créer une passerelle entre ces mondes parallèles, celui de la personne handicapée et dela personne bien portante ; De soutenir les personnes atteintes par la maladie GRIN, ou parents d'enfants atteints amener a bien leurs démarches, l'obtention d'une prise en charge scolaire adaptée, leursrecherches d' ; emploi, leurs aménagements de la maison, du lieu de travail, ou bien encore dela voiture etc ; ; ; D'organiser des évènements caritatifs et de ventes diverses permettant l'aide aufinancement de soins et d'achats de matériels adaptés ;