nom, objet, adresse
Nouveau nom : ALLIANCE MALADIES RARES
Ancien nom : ALLIANCE MALADIES RARES
Nouvel objet : améliorer la qualité et lespérance de vie des personnes malades par laccès à linformation, au diagnostic, aux soins, à la prise en charge et à linsertion.
(Ancien objet : susciter, développer sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, dorigine génétique ou non, toutes actions de recherche, dentraide, dinformation, de formation et de revendication en France, en Europe et dans le monde entier ; faire connaître et reconnaître les maladies rares et leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes quelles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics ; améliorer la qualité de vie et la durée de vie des personnes malades par laccès à linformation, au diagnostic, aux soins, à la prise en charge et à linsertion ; promouvoir lespoir de guérison par la recherche scientifique et clinique sur les maladies rares.)
Nouvelle adresse : 102, rue Didot - 75014 Paris
(Ancienne adresse : hôpital Broussais, bâtiment F. de Gaudart-dAllaines, 102, rue Didot, - 75014 Paris)