VIVRE AVEC LES ENFANTS EXTRAORDINAIRES

Objet : développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions d’entraide, d’information, de formation et de revendication en France, en Europe et dans le monde entier ; faire connaitre les maladies rares et leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics ; lutter contre les prises en charge inadaptées et toutes les causes responsables de la souffrance de l’enfant handicapé et de sa famille ; soutenir et défendre la recherche scientifique, les études des outils éducatifs, pédagogiques, ainsi que le recensement des enfants handicapés ; défendre les droits sociaux et éducatifs, l’intégration scolaire et sociale de l’enfant handicapé ; soutenir et défendre les associations, agir pour elles et à leur coté auprès des pouvoirs publics et des autorités locales ; agir pour le rassemblement des associations ; créer en France et dans les pays francophones des antennes nationales, régionales et départementales.