ASSOCIATION MAE

Objet : accompagnement moral et financier de la famille et notamment en finançant des équipements adaptés très couteux pas toujours pris en charge ; aménagement du domicile, du véhicule, dans l’achat de matériel, de matériaux, d’outils ludiques, d’éveil de rééducations nécessaire et primordiaux pour le développement de mae ; faire connaître et renseigner les familles sur la maladie de mae "le syndrome de rett" faisant partit des maladies orphelines part le biais d’un site internet et de toutes autres manifestations diverses ; en informant les familles qui vivent une situation similaire afin de les accompagner au mieux dans leur quotidien.