Objet : information de lopinion publique sur la réalité sociale, médicale et humaine des maladies génétiques orphelines, maladies génétiques rares insuffisamment prises en compte ; insertion scolaire, professionnelle, économique, sociale et effective des personnes atteintes de maladies génétiques rares ; information aux personnes, aux magistrats, aux médecins ou à tout autre intervenant, sur la confusion faite entre maltraitance et non-diagnostic dune maladie osseuse, ou toute autre maladie génétique rare ; développement de la recherche fondamentale ; échanges de toutes natures avec le corps médical, les médias, les associations et toute autre structure régionale, nationale ou internationale ; et plus généralement, effectuer toutes opérations de quelque nature que ce soit pouvant se rattacher directement ou pas aux buts précités ainsi quà tous buts similaires ou connexes susceptibles den faciliter la réalisation ou le développement ; améliorer la prise en charge des malades en général et des différents traitements par les organismes sociaux ; mobilisation des financements privés et publics afin de faire progresser les recherches en cours, de permettre le lancement de programmes à hauteur des besoins, dapporter une aide directe aux personnes atteintes de maladies génétiques rares, ou indirecte par lintermédiaire des associations de malades déjà existantes ; soutien pour la réalisation dobjectifs dintérêt commun ; mobiliser lopinion publique et, pour ce faire, rassembler les personnes physiques et les personnes morales, de droit public ou de droit privé, en particulier les associations loi 1901 qui souhaitent sassocier, par une prise de position, par une participation aux manifestations organisées par lassociation par une adhésion, un don ou une subvention à la réalisation de lobjet social ainsi défini ; lassociation pourra intervenir au niveau local, régional, national, voire international, afin dapporter une écoute, une aide matérielle, humaine ou financière, liée aux maladies génétiques rares en général, ou aux problèmes de handicap en particulier.
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