SYNDROME DE USHER FRANCE

Objet : informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître le syndrome de Usher ; apporter une aide technique et morale aux familles confrontées au syndrome de Usher ; contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs au syndrome de Usher et tous les autres moyens susceptibles de concourir à la réalisation de son objectif social ; les fonds versés pour la recherche iront uniquement à la recherche et non pour le fonctionnement et, ou la gestion des instituts concernés