SAPHO & CIE (ASSOCIATION FRANCO-ANTILLAISE POUR LA SENSIBILISATION AU SYNDROME DE SAPHO ET AUTRES FORMES DE SPONDYLARTHRITE)

Objet : informer et vulgariser l'information sur cette maladie auto-immune orpheline qu'est le Syndrome de sapho ainsi que sur les autres formes de spondylarthrite.sapho & cie entend accueillir quiconque est atteint du syndrome de sapho ou de toute autre forme de spondylarthrite (ou pensant l'être) ; l'accompagner par une écoute bienveillante et des conseils avisés, depuis le dépistage précoce de la maladie jusqu'à la prise en charge pluridisciplinaire médico-sociale. Elle a aussi vocation à réunir les adhérents autour de projets novateurs à caractère culturel, artistique ou sportif adapté ; à informer les Acteurs de la santé ainsi que les tout-venants sur ces pathologies systémiques multifactorielles ; à soutenir les familles des malades ; à créer des partenariats favorisant d'une part le recul de l'errance diagnostique et d'autre part, l'optimisation de la prise en charge de la douleur et des autres symptômes désavantageant ou invalidant.