SANFILIPPO SUD

Nouvel objet : favoriser, développer, promouvoir toute action de recherche scientifique visant à améliorer la compréhension et la connaissance, à soigner, et à guérir la Mucopolysaccharidose de type III, autrement dénommée Syndrome de Sanfilippo ; toute action visant à réduire les handicaps, qu'ils soient mentaux ou physiques, générés par cette maladie, et plus globalement à améliorer la prise en charge des patients et de leurs familles ; toute activité et toute action de soutien auprès des patients et de leurs familles ; toute action de sensibilisation auprès de groupes d'intérêts tels que, à titre simples exemples, chercheurs, sociétés biotechnologiques, laboratoires pharmaceutiques, autorités de régulation, comités éthiques, agences de santé, médecins, cliniciens, grand public, associations, notamment à la Mucopolysaccharidose III de type C ; toute action de levée de fonds, de parrainage, ou toute sollicitation de soutien financier ou sous d'autres formes, au profit de Sanfilippo Sud et de ses missions ; toute action de fédération, d'échange au niveau national et international avec d'autres associations visant elles aussi à la promotion de la recherche scientifique et de soutien aux familles afin de coordonner et regrouper les moyens et les ressources pour guérir notamment la Mucopolysaccharidose III ; toute action de communication en faveur notamment de la Mucopolysaccharidose III par l'élaboration d'évènements ou d'actions de plus ou moins grande envergure (national et international) à titre d'exemples : sportifs, culturels, artistiques, de fédérer des entreprises et de trouver des partenariats avec des sociétés diverses, des laboratoires, et de recourir à tous moyens nécessaire pour recevoir des aides matérielles de tout type afin d'organiser des manifestations ; Sanfilippo Sud sera le partenaire dans le cadre des actions sitées ci-dessus de l'association Alliance Sanfilippo. L'association pourra exercer toutes activités connexes ou complémentaires qui concourent directement ou indirectement à la réalisation de l'objet ci-dessus. En particulier, Sanfilippo Sud pourra être amenée à favoriser, développer et promouvoir des actions de recherche scientifiques visant à améliorer la compréhension et promouvoir des actions de recherche scientifiques visant à améliorer la compréhension et la connaissance, à guérir ou à soigner des maladies pouvant présenter des points communs avec la Mucopolysaccharidose III, comme à titre d'exemples : d'autres maladies lysosomales et notamment d'autres maladies de la famille des Mucopolysaccharidoses, les maladies neurodégénératives, ou encore d'autres maladies. De même, Sanfilippo Sud pourra être amenée à entreprendre ou à participer à des actions de sensibiisation à d'autres maladies, dès lors qu'une telle action peut profiter à la cause de la mucopolysaccharidose III . Sanfilippo Sud pourra exercer des activités commerciales dont les bénéfices devront concourir à la réalisation de l'objet ci-dessus. Elle se donne également la possibilité, par tous les moyens légaux, d'aider à l'organisation ou de soutenir d'autres structures nationales et internationales de même objet .
(Ancien objet : favoriser, développer, promouvoir toute action de recherche scientifique visant à améliorer la compréhension et la connaissance, à soigner, et à guérir la Mucopolysaccharidose de type III, autrement dénommée Syndrome de Sanfilippo ; toute action visant à réduire les handicaps, qu’ils soient mentaux ou physiques, générés par cette maladie, et plus globalement à améliorer la prise en charge des patients et de leurs familles ; toute activité et toute action de soutien auprès des patients et de leurs familles ; toute action de sensibilisation auprès de groupes d’intérêts tels que, à titre simples exemples, chercheurs, sociétés biotechnologiques, laboratoires pharmaceutiques, autorités de régulation, comités éthiques, agences de santé, médecins, cliniciens, grand public, associations, notamment à la Mucopolysaccharidose III de type C ; toute action de levée de fonds, de parrainage, ou toute sollicitation de soutien financier ou sous d’autres formes, au profit de Sanfilippo Sud et de ses missions ; toute action de fédération, d’échange au niveau national et international avec d’autres associations visant elles aussi à la promotion de la recherche scientifique et de soutien aux familles afin de coordonner et regrouper les moyens et les ressources pour guérir notamment la Mucopolysaccharidose III de type C ; toute action de communication en faveur notamment de la Mucopolysaccharidose III type C par l’élaboration d’évènements ou d’actions de plus ou moins grande envergure (national et international) à titre d’exemples : sportifs, culturels, artistiques, de fédérer des entreprises et de trouver des partenariats avec des sociétés diverses, des laboratoires, et de recourir à tous moyens nécessaire pour recevoir des aides matérielles de tout type afin d’organiser des manifestations ; Sanfilippo Sud sera le partenaire dans le cadre des actions sitées ci-dessus de l’association Alliance Sanfilippo. L’association pourra exercer toutes activités connexes ou complémentaires qui concourent directement ou indirectement à la réalisation de l’objet ci-dessus. En particulier, Sanfilippo Sud pourra être amenée à favoriser, développer et promouvoir des actions de recherche scientifiques visant à améliorer la compréhension et promouvoir des actions de recherche scientifiques visant à améliorer la compréhension et la connaissance, à guérir ou à soigner des maladies pouvant présenter des points communs avec la Mucopolysaccharidose III, comme à titre d’exemples : d’autres maladies lysosomales et notamment d’autres maladies de la famille des Mucopolysaccharidoses, les maladies neurodégénératives, ou encore d’autres maladies. De même, Sanfilippo Sud pourra être amenée à entreprendre ou à participer à des actions de sensibiisation à d’autres maladies, dès lors qu’une telle action peut profiter à la cause de la mucopolysaccharidose III de type C. Sanfilippo Sud pourra exercer des activités commerciales dont les bénéfices devront concourir à la réalisation de l’objet ci-dessus. Elle se donne également la possibilité, par tous les moyens légaux, d’aider à l’organisation ou de soutenir d’autres structures de même objet notamment l’association Alliance Sanfilippo.)
Nouvelle description : Objectif : Rassembler les familles dont les enfants sont touchés par le syndrome de Sanfilippo ou mucchopolysaccharidose MPS III type A.B.C.D Apporter une aide mutuelle morale et de soutien. S'unir pour progresser afin de créer un réseau de familles d’enfants atteints du syndrome de Sanfilippo. Organiser des actions de sensibilisation pour récolter des fonds afin de promouvoir et encourager la recherche scientifique globale pour guérir cette maladie. Informer les familles de manière éclairée sur l'état des connaissances et des avancées scientifiques. Tisser des liens avec des organisations d'associations ou des organisations associatives internationales de parents pour mobiliser et coordonner des actions communes dans la lutte contre cette maladie.
Nouvelle adresse : 397 route de Fajolles - 82210 Saint-Arroumex
(Ancienne adresse : ld Les Planes - 82210 Saint-Arroumex)
Nouveau site internet : https://www.sanfilippo-sud.com/
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