Objet : informer et faire connaître le Syndrome de Smith Magenis auprès des professionnels de santé, de l'éducation mais également du grand public ; Organiser des manifestations pour récolter des fonds, afin de pouvoir mettre en place tous les moyens d'améliorer la prise en charge, le confort , le bien être et l' épanouissement de Lisa ainsi que d'autres personnes en situation de handicap (matériel, activités, loisirs, aménagements, ) ; Aider les familles par des conseils, des accompagnements administratifs, financiers, des formations, des rencontres, des échanges, et uvrer pour une reconnaissance des droits ; ; ;
R.N.A : W541006534
Activités : - SANTÉ (financement de la recherche médicale)
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