LA MARCHE DE NATHANAËL

Objet : acquérir ou de louer du matériel pour adapter et aménager l'environnement de Nathanaël, par la recherche de fonds en organisant des manifestations notamment à caractère culturel, artistique ou sportif, financer des stages de stimulations pour améliorer le développement de Nathanaël, par la recherche de fonds en organisant des manifestations notamment à caractère culturel, artistique ou sportif, accompagner Nathanaël au quotidien dans l'évolution de son handicap afin de lui offrir espace et qualité de vie, et préparer son avenir, donner une existence sociale à Nathanaël à travers l'organisation de diverses manifestations conviviales, sportives, culturelles, festives, faire connaître Nathanaël pour faciliter son intégration dans la société, proposer un soutien aux parents d'enfants atteints du syndrome d'Angelman lors de l'annonce du handicap, aider moralement, matériellement et administrativement des familles ou associations en lien avec le syndrome d'Angelman favoriser l'information sur cette maladie orpheline, soutenir la recherche concernant le syndrome d'Angelman en étant notamment vecteur d'information sur tous les aspects de cette maladie auprès des pouvoirs publics et des instances sanitaires et sociales