LA LUCIOLE DE JUDICAEL - L.L.D.J

Associations loi du 1er juillet 1901

LA LUCIOLE DE JUDICAEL - L.L.D.J
Dernière mise à jour : moins d'1 an (11/08/2023)

Objet : rechercher et collecter les informations en lien à la maladie rare nommée Syndrôme de Lyell, aider la personne malade atteinte d'une maladie rare (maladie orpheline) à trouver son autonomie en santé en l'accompagnant dans ses démarches d'inclusion sociale et d'accès à ses droits ; c'est l'aider à recherche les informations et à effectuer les démarches administratives en liens avec sa pathologie, dans les buts d'une part de lui permettre d'activer son processus d'empowerment (pouvoir d'agir) et d'autre part de favoirser la mise en oeuvre de son parcoursde soins en Guadeloupe et en France hexagonale, soutenir et accompagner les proches aidants et la famille du malade en mettant en oeuvre tous types d'actions sociales facilitateurs de la vie au quotidien, lutter contre l'isolement social en proposant des actions, des activités, des services au domicile, protéger la personne malade et sa famille
R.N.A : W9G1001144
Activités :
  • SANTÉ (recherche médicale )
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Coordonnées
LA LUCIOLE DE JUDICAEL - L.L.D.J

Adresse :
5 avenue de Verdun
Appartement n° 1

70200 Lure

Tel : 06 90 95 15 46

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Liste de toutes les associations référencées à Lure

Equipe dirigeante (au 14/03/2023)

Présidente: Judicaël JOURSON
Modifications connues
Déclaration | Publication | Type 11/08/2023 | 22/08/2023 | Modification (Lure)  pdf
nom, adresse

Nouveau nom : LA LUCIOLE DE JUDICAEL - L.L.D.J
Ancien nom : LA LUCIOLE DE JUDICAEL - L.L.D.J
Nouvelle adresse : 5 avenue de Verdun Appartement n° 1 - 70200 Lure
(Ancienne adresse : 11 avenue de Lattre de Tassigny Quartier Messier Appartement 22 - 70300 Luxeuil-les-Bains)
14/03/2023 | 18/03/2023 | Demande (F. / Administrateur*)
email, équipe dirigeante

Nouvel email
Nouvelle équipe dirigeante : Présidente: Judicaël JOURSON
16/12/2022 | 20/12/2022 | Modification (Lure)  pdf
nom, objet, adresse

Nouveau nom : LA LUCIOLE DE JUDICAEL - L.L.D.J
Ancien nom : LA LUCIOLE DE JUDICAEL
Nouvel objet : rechercher et collecter les informations en lien à la maladie rare nommée Syndrôme de Lyell, aider la personne malade atteinte d'une maladie rare (maladie orpheline) à trouver son autonomie en santé en l'accompagnant dans ses démarches d'inclusion sociale et d'accès à ses droits ; c'est l'aider à recherche les informations et à effectuer les démarches administratives en liens avec sa pathologie, dans les buts d'une part de lui permettre d'activer son processus d'empowerment (pouvoir d'agir) et d'autre part de favoirser la mise en oeuvre de son parcoursde soins en Guadeloupe et en France hexagonale, soutenir et accompagner les proches aidants et la famille du malade en mettant en oeuvre tous types d'actions sociales facilitateurs de la vie au quotidien, lutter contre l'isolement social en proposant des actions, des activités, des services au domicile, protéger la personne malade et sa famille
(Ancien objet : La Luciole de Judicaël est une association de malades. Elle œuvre principalement sur la Recherche de l’Information et l’Accompagnement Social. L’association a pour objectif d’aider la personne malade atteinte d’une maladie orpheline, d’une maladie rare ou d’une autre pathologie domiciliée en Guadeloupe à trouver son autonomie en santé. 1- Elle aide à rechercher les informations et à effectuer les démarches administratives en liens avec sa pathologie, dans les buts d’une part, de lui permettre d’activer son processus d’empowerment (pouvoir d’agir) et d’autre part, de favoriser la mise en œuvre de son parcours de soins en Guadeloupe et/ou en France hexagonale ; 2- Elle soutient et accompagne les proches et la famille du malade en mettant en œuvre tous types d’actions sociales facilitateurs de la vie au quotidien. 3- Elle favorise le maintien de la personne malade à son domicile par le biais de la réalisation de services d’aides à la personne. L’association se fixe également comme but d’assurer la promotion et le développement des services à la personne en tant que facteur de cohésion sociale et source de valeur ajoutée économique.)
Nouvelle adresse : 11 avenue de Lattre de Tassigny Quartier Messier Appartement 22 - 70300 Luxeuil-les-Bains
(Ancienne adresse : 414 Résidence Co Cassubie- Cayenne - 97130 CAPESTERRE BELLE EAU)
20/03/2019 | 23/03/2019 | Demande (J. / Trésorière *)
email

Nouvel email
13/07/2017 | 13/07/2017 | Demande (F. / Vice présidente*)
objet

Nouvel objet : La Luciole de Judicaël est une association de malades. Elle œuvre principalement sur la Recherche de l’Information et l’Accompagnement Social. L’association a pour objectif d’aider la personne malade atteinte d’une maladie orpheline, d’une maladie rare ou d’une autre pathologie domiciliée en Guadeloupe à trouver son autonomie en santé. 1- Elle aide à rechercher les informations et à effectuer les démarches administratives en liens avec sa pathologie, dans les buts d’une part, de lui permettre d’activer son processus d’empowerment (pouvoir d’agir) et d’autre part, de favoriser la mise en œuvre de son parcours de soins en Guadeloupe et/ou en France hexagonale ; 2- Elle soutient et accompagne les proches et la famille du malade en mettant en œuvre tous types d’actions sociales facilitateurs de la vie au quotidien. 3- Elle favorise le maintien de la personne malade à son domicile par le biais de la réalisation de services d’aides à la personne. L’association se fixe également comme but d’assurer la promotion et le développement des services à la personne en tant que facteur de cohésion sociale et source de valeur ajoutée économique.
(Ancien objet : judicaël est une jeune adolescente atteinte d’une maladie orpheline appelée syndrome de Lyell ; de nos jours, les maladies orphelines sont diagnostiquées tardivement et sont souvent fatales parce que méconnues; l’association la luciole de Judicaël est un observatoire des maladies orphelines et de la bien-traitance des usages dans les institutions publiques et privées;l l’association la luciole de Judicaël œuvre principalement sur la recherche de l’information et l’accompagnement sociale ; observer, rechercher et collecter les informations sur les maladies orphelines afin de permettre la réalité d’un parcours de soins adapté aux besoins du malade ; soutenir et accompagner la famille du malade : aider aux démarches administratives ; communiquer avec les différentes institutions sanitaires, sociales, éducatives et économiques.)
28/01/2017 | 29/01/2017 | Demande (F. / Vice présidente*)
adresse, site internet, image, équipe dirigeante

Nouvelle adresse : 414 Résidence Co Cassubie- Cayenne - 97130 CAPESTERRE BELLE EAU
(Ancienne adresse : 389 Bovis, route de Ducquerry - 97170 Petit-Bourg)
Suppression du site internet
(Ancien site internet : http://www.lalucioledejudicael.fr/)
Nouvelle image
Nouvelle équipe dirigeante : Président : Mr JOURSON Jean-Marie
06/10/2014 | 06/10/2014 | Demande (F. / PRESIDENT*)
email

Nouvel email
25/06/2012 | 26/06/2012 | Demande (F. / PRESIDENT*)
site internet

Nouveau site internet : http://www.lalucioledejudicael.fr/
19/09/2011 | 20/09/2011 | Demande (F. / PRESIDENT*)
adresse, email

Nouvelle adresse : 389 Bovis, route de Ducquerry - 97170 Petit-Bourg
(Ancienne adresse : 389, route de ducquerry - 97170 Petit-Bourg)
Nouvel email
15/03/2011 | 09/04/2011 | Création (Déclaration à la préfecture de la Guadeloupe)  pdf
(*) fonction exercée à la date de la demande     Signaler une modification
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