KJER-FRANCE

Objet : créée pour le bénéfice des enfants et des adultes porteurs d’une mutation génétique entraînant une atrophie optique dominante (AOD) communément appelée maladie de Kjer, l’association se propose de favoriser les échanges et les rencontres entre les malades, les familles de malades, les professionnels chercheurs et cliniciens, les organismes, institutions et entreprises privés ou publics concernés; promouvoir et aider la recherche et les chercheurs dans les domaines du soin et de la compensation; collecter et assurer la diffusion des informations utiles pour comprendre ou guérir la maladie, compenser le handicap; sensibiliser l’opinion publique à la maladie et à ses conséquences, ainsi que les organismes et institutions concernés sur le plan national et international; favoriser la scolarisation des jeunes malades en milieu ordinaire; participer à la création de lieux d’accueil, et de scolarisation spécialisés; veiller à l’intégration sociale des malades et défendre leurs intérêts; rechercher et entretenir des liens avec des associations poursuivant des buts identiques ou similaires en France ou à l’étranger.