Nouveau nom : ENSEMBLE, POUR LE SOURIRE DE CLARA
Ancien nom : ENSEMBLE, POUR LE SOURIRE DE CLARANouvel objet : faire connaitre la maladie de Clara "le syndrome de Rett" et renseigner les familles, récolter des fonds qui aideront Clara et sa famille dans les aménagements du comicile, du véhicule, des accès, dans lacht de matériels, doutils ludiques déveil, de rééducation et dapprentissage nécessaires et primordiaux pour Clara (matériel très cher mais indispensable à son évolution), communiquer sur lassociation et le "syndrome de Rett" par tout moyen de diffusion, de réaliser des manifestations et voyages ayant pour but de promouvoir lassociation, et de récolter des fonds, les fonds supplémentairesseront redistribués à des établissements et des familles touchés par le handicap.
(Ancien objet : soutenir les enfants atteints dune maladie rare dite orpheline, et inconnue, par tous les moyens quelle jugerait utiles ; favoriser les échanges de bonnes pratiques, ou toute autre action en lien avec les maladies rares et inconnues; participer à des congrès et des colloques sur les maladies rares et inconnues, communiquer sur des associations et des maladies rares et inconnues par tous les moyens de diffusion, réaliser des manifestations et voyages ayant pour but de promouvoir lassociation, les maladies rares et inconnues, et récolter des fonds; récolter des fonds par le biais de sites internet ou par tout autre moyen qui savèrerait nécessaire, ou tout autre moyen en lien avec lobjet social de lassociation.)Nouvelle adresse : 104, impasse Georges Bizet, - 40110 Morcenx bourg
(Ancienne adresse : 2, rue de la Cité Barbusse - 40110 Morcenx)Nouveau site internet : http://www.facebook.com/groups/408019969244751/(Ancien site internet : http://www.facebook.com/groups/408019969244751/)Nouvelle page FaceBook :