Objet : informer et faire connaître la maladie rare, dite orpheline de la modification du gène FKRP (maladie dont souffrent Marine et Mathilde) soutenir l'AFM-Téléthon dans ses actionsinformer et faire connaître l'endométriose et ses différente forme (maladie dont souffre Manon) et soutenir EndoFrance dans ses actionsrencontrer, soutenir, orienter et accompagner les familles ayant un enfant en situation de handicap invisible, ainsi que militer et oeuvrer pour une reconnaissance des droits et une prise en compte des personnes handicapés et de leur citoyennetéêtre à l'initiative ou participer à des projets, mettre en place des actions, permettant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement des enfants, des jeunes concernés et de leur famille ; récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Marine, Mathilde et Manon ainsi que d'autres enfants et personnes en situation de handicap à se développer le plus harmonieusement possible (matériels, activités, rémunération d'intervenants, formation de l'entourage, aménagement, ; ; ; )
R.N.A : W281010131
Activités : - SANTÉ (accompagnement, aide aux malades)
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