Objet : récolter des fonds de façon à mettre en place tous les moyens susceptibles d'aider gabin atteint d’amyotrophie spinale infantile à se développer le plus harmonieusement possible (matériel, activités, rémunération d'intervenants, formation de l'entourage, aménagements etc), apporter un soutien moral, matériel ou financier à gabin en situation de handicap, améliorer son quotidien, améliorer la qualité de vie de gabin et de son entourage, rassembler autour de ce projet la famille, l'équipe médicale et les amis, soutenir et accompagner les familles ayant un enfant en situation de handicap (rencontres, échanges, informations etc), militer et œuvrer pour une reconnaissance des droits et une prise en compte des personnes handicapées et de leur citoyenneté, informer et faire connaître l'amyotrophie spinale infantile, ainsi que le handicap en général, soutenir l'association fsma (famille spinal muscular atrophy) et la recherche sur l'amyotrophie spinale infantile
R.N.A : W372019838
Activités : - SANTÉ (association de personnes malades)
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