Objet : - Informer et faire connaitre la maladie génétique, rare, des myopathies des ceintures dite LGMD (maladie dont souffre Pierre) , et de soutenir l'AFM (Association Française pour la Myopathie) dans ses actions ; - Rencontrer, soutenir, orienter et accompagner les familles ayant un enfant en situation de handicap invisible / visible (rencontres, échanges, information, ) ainsi que de militer et œuvrer pour une reconnaissance des droits et une prise en compte des personnes handicapées et de leur citoyenneté ; - Etre à l'initiative ou de participer à des projets, mettre en place des actions, permettant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement des enfants concernés et leur famille ; - Récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Pierre ainsi que d'autres enfants en situation de handicap à se développer le plus harmonieusement possible (matériel, activités, rémunération d'intervenants, formation de l'entourage, aménagements, services divers) ;
R.N.A : W622009739
Activités : - SANTÉ (accompagnement, aide aux malades, éducation sanitaire, prévention générale)
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