Objet : sensibilisation auprès des médecins généralistes, spécialistes, radiologues, accueils d’urgence médicales via une plaquette d’information notamment ; participation à la sensibilisation des pouvoirs publics pour que cette maladie soit reconnue à la place qui lui est due (recherche/développement de nouveaux médicaments notamment, améliorer le quotidien des malades) ; proposer notre participation pour la recherche médicale ; intervention auprès des pouvoirs publics afin de faire évoluer la législation relative aux demandes exceptionnelles de transports ou de consultations hors département de l’assuré(e) ; regroupement de fonds pour la recherche médiale pour la maladie de Sapho ; création et diffusion d’une plaquette d’information visant à faire connaitre la maladie de Sapho auprès des patients récemment diagnostiqués ; création d’un site internet d’informations générales, pratiques, médicales... ; recherche familiale (étude) : facteurs génétiques, présence-absence HLAB27 ; étude à partir de la l’antigène HLAB27 ; étude des gènes en commun (au niveau familial) ; étude des groupes sanguins respectifs des patients atteints (dans le cadre d’un élément de recherche supplémentaire) ; création d’une banque d’ADN (familiale) à partir de laquelle une recherche génétique pourrait s’effectuer ; aider les malades atteints de la maladie de Sapho afin de les aider à mieux connaitre et prendre en charge leur maladie, les aider à lutter contre l’isolement ; soutenir tout type d’activité ayant pour objectif principal de mieux la dépister, la comprendre ou la prendre en charge ; création d’antennes régionales.
Activités : - SANTÉ (prévention, dépistage de maladies)