ASSOCIATION POUR LA PRISE EN CHARGE L'ORGANISATION ET LA RECHERCHE SUR LA MALADIE DREPANOCYTAIRE - MADREPORE 971

Objet : participer, favoriser ou soutenir les actions de formation des professions de santé relatives à la drépanocytose et autres maladie du globule rouge ; accompagner les projets ou activités de l’unité transversale de la drépanocytose du CHU de Pointe-à-Pitre/Abymes, et du centre de référence maladies rares de la drépanocytose aux Antilles Guyane ; améliorer l’accueil des patients drépanocytaires et de leur famille en collaboration avec les associations de lutte contre la drépanocytose ; organiser des actions permettant une meilleure connaissance de la drépanocytose, promouvoir des actions de santé publique et d’information à l’attention de la population guadeloupéenne et tout autre programme permettant la diffusion de l’information sur la drépanocytose et autres maladies génétiques de l’hémoglobine ; organiser des actions de formation des médecins, professionnels de santé et toutes autres personnes impliquées dans la lutte contre la drépanocytose ; développer des relations de collaboration avec les associations de patients et toutes autres institutions ou administrations œuvrant pour la cause de la drépanocytose en Guadeloupe et partout où cela sera nécessaire, sur le territoire français ou à l’étranger ; développer, accompagner, aider et soutenir des projets de recherche, portant notamment sur les syndromes drépanocytaires majeurs ; organiser des actions, voies et moyens permettant de financer les différents projets proposés par les membres ; recueillir des dons provenant d’éventuels mécènes et bienfaiteurs ; mettre à disposition divers matériels destinés à aider le personnel de l’unité transversale de la drépanocytose du CHU de Pointe-à-Pitre/Abymes dans ses différentes tâches médicales, psychologiques, sociales, administratives, et pédagogiques ; organiser ou favoriser des actions au bénéfice des membres de l’association.