ASSOCIATION FRANCAISE DU SYNDROME DE LI-FRAUMENI

Objet : diffuser auprès des patients, familles, professionnels de santé, professionnels de la recherche et des responsables institutionnels l'état des connaissances sur le syndrome de Li-Fraumeni et les risques tumoraux associés aux variations constitutionnelles de TP 53 ; Contribuer au développement de l'innovation médicale et de la recherche sur le syndrome de Li-Fraumeni et les variations constitutionnelles de TP 53 afin d'améliorer la détection précoce des tumeurs et la prévention des tumeurs, de développer de nouveaux protocoles thérapeutiques adaptés à la présence d'une variation constitutionnelle de TP53 et de caractériser des biomarqueurs permettant la personnalisation du suivi médicale ; Soutenir les patients et leurs familles, notamment dans les dimensions familiale, médicale, sociale et professionnelle ; Contribuer à la levée de fonds pour faciliter la réalisation des objectifs de l'association ; Assurer les interactions avec les différentes associations sur le syndrome Li-Fraumeni au niveau international ;