ASSOCIATION ENFANTS CASK FRANCE

Objet : financer et faire progresser les innovations et travaux en matière de recherche médicale au niveau mondial liés au diagnostic, à la prévention et au traitement des mutations du gène CASK (calcium/calmoduline serine-dependent kinase protein) ; s'entourer d'un comité scientifique issus des secteurs publics ou privés pour valider et sélectionner les meilleurs projets de recherche de manière professionnelle, légale et équitable dans un contexte de recherche médicale ; élaborer, tenir à jour et disponibles des renseignements clairs, exacts pour aider les patients diagnostiqués CASK et/ou leurs proches (page et/ou site web) ; faciliter les échanges et la mise en relation des familles frappées par cette maladie rare et orpheline ; sensibiliser le public à cette maladie génétique orpheline (mutation du gène CASK) à tous les niveaux (milieu médical, secteurs public et privé, etc) en France ou à l'international (page et/ou site web) ; devenir ambassadeur de l'innovation dans la recherche médicale dans le but d'établir des relations productives et durables avec les secteurs public et privé et l'objectif ultime d'identifier des solutions thérapeutiques pour les troubles liés à CASK ; être acteur et aider à développer les pratiques dans la recherche médicale et la qualité des soins pour les patients atteints de mutation CASK afin d'améliorer leur développement/épanouissement et qualité de vie ; former des partenariats avec d'autres organisations caritatives en France ou à l'international ; être une association qui valorise la diversité, l'honnêteté et l'intégrité