Objet : information de l’opinion publique sur la réalité sociale, médicale et humaine des maladies génétiques orphelines, maladies génétiques rares insuffisamment prises en compte ; insertion scolaire, professionnelle, économique, sociale et effective des personnes atteintes de maladies génétiques rares ; information aux personnes, aux magistrats, aux médecins ou à tout autre intervenant, sur la confusion faite entre maltraitance et non-diagnostic d’une maladie osseuse, ou toute autre maladie génétique rare ; développement de la recherche fondamentale ; échanges de toutes natures avec le corps médical, les médias, les associations et toute autre structure régionale, nationale ou internationale ; et plus généralement, effectuer toutes opérations de quelque nature que ce soit pouvant se rattacher directement ou pas aux buts précités ainsi qu’à tous buts similaires ou connexes susceptibles d’en faciliter la réalisation ou le développement ; améliorer la prise en charge des malades en général et des différents traitements par les organismes sociaux ; mobilisation des financements privés et publics afin de faire progresser les recherches en cours, de permettre le lancement de programmes à hauteur des besoins, d’apporter une aide directe aux personnes atteintes de maladies génétiques rares, ou indirecte par l’intermédiaire des associations de malades déjà existantes ; soutien pour la réalisation d’objectifs d’intérêt commun ; mobiliser l’opinion publique et, pour ce faire, rassembler les personnes physiques et les personnes morales, de droit public ou de droit privé, en particulier les associations loi 1901 qui souhaitent s’associer, par une prise de position, par une participation aux manifestations organisées par l’association par une adhésion, un don ou une subvention à la réalisation de l’objet social ainsi défini ; l’association pourra intervenir au niveau local, régional, national, voire international, afin d’apporter une écoute, une aide matérielle, humaine ou financière, liée aux maladies génétiques rares en général, ou aux problèmes de handicap en particulier.
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