ASSOCIATION BORBOLETA, MALADIES RARES, CHIARI & SYRINGOMYELIE

Objet : informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales de façon à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le suivi des personnes atteintes de maladies rares ; faciliter l'égalité d'accès au soin des malades, en relation avec le centre national de référence pour la prise en charge de syndromes rares ; proposer une écoute aux patients et à leurs proches concernés par les maladies rares ; soutenir les patients et leurs proches dans leur combat contre l'errance médicale et de diagnostic ; mettre en place des collectes de fonds de façon à aider les patients qui nécessitent une aide financière pour leurs soins, en france ou à l'étranger