ADF-OS : ASSOCIATION DE LA DYSPLASIE FIBREUSE DES OS ET DU SAM

Objet : recenser toutes personnes atteintes par la dysplasie fibreuse des os ou par le syndrome de McCune-Albright (SMA) ; orienter les patients vers les centres de référence dans leur parcours de soins ; organiser des journées d'informations patient-médecin en partenariat avec les centres de référence ; promouvoir et faire connaître la dysplasie fibreuse des os lors d'évènements organisés par l'association ou en partenariat avec elle ; accompagner les patients dans les démarches administratives ; exercer une mission de communication et d'information en collaboration étroite avec les différents acteurs médicaux ; soutenir la recherche et informer les membres de l'association des avancées et des recherches en cours