Objet : venir en aide à Raphaël pour faire face à la maladie et au handicap, participer au financement d'équipements, d'aménagements de son espace de vie, de thérapies, de frais médicaux, de frais de transports, ou tout autre frais visant au confort, à l'accompagnement, au développement, et au maintien à domicile de Raphaël ; faire connaître la mutation du gène kcnq2 de novo dont il souffre et sensibiliser la population à cette maladie génétique ainsi qu'au handicap ; échanger et informer les familles qui le souhaitent sur la mise en place et la continuité d'un régime cétogène, par tout moyen (conférences, publications);
R.N.A : W153004740
Activités : - AMICALES, GROUPEMENTS AFFINITAIRES, GROUPEMENTS D'ENTRAIDE (associations de personnes en situation de handicap pour l'entraide et la solidarité)
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