nom, objet, adresse
Nouveau nom : WARRIOR GAB & CO, DONNE TON ÉNERGIE AU GÈNE MT-ND5
Ancien nom : WARRIOR GAB, DONNE-LUI TON ÉNERGIE
Nouvel objet : soutenir la recherche médicale, les études scientifiques et la formation sur le syndrome de leigh lié augène mt-nd5 ; faire connaître et reconnaitre le syndrome de leigh lié au gène mt-nd5 auprès du public, du corpsmédical et des autorités sanitaires et sociales afin, entre autre, d'en faciliter le diagnostic ; soutenir les milieux médicaux et laboratoires à développer de nouveaux traitements et/ou thérapies ; faciliter les échanges, accompagner et offrir soutien, compréhension, partage, espace de dialogue aux patients et autres personnes concernés par la maladie citée ci-dessus en priorité ou pour tout autre maladie rare ou inconnue qui nécessiterait une aide ponctuelle ou régulière ;
(Ancien objet : récolter des fonds et des dons afin de soutenir au possible tout projets pouvant aider les malades atteint d'une maladie mitochondriale génétique MT-ND5 à évoluer le plus harmonieusement et le plus sereinement possible ; financer les frais engagés suite à leur handicap et non remboursés ; effectuer les transformations de l'habitat et acheter du matériel adapté à leur confort ; participer aux achats adaptés des malades concernés ; faciliter les échanges et accompagner des familles touchées par la maladie génétique MT-ND5 ; favoriser le partage d'expériences ; faire connaitre les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des personnes concernées par la maladie ; réaliser toutes actions que le règlement intérieur peut prévoir ; récolter des fonds et des dons afin d'encourager et soutenir la Recherche Médicale, les études scientifiques et la formation concernant les maladies mitochondriales ; inciter les milieux médicaux et laboratoires à développer de nouveaux traitements et/ou thérapies ; offrir soutien (moral, matériel, financier ou autre) , compréhension, partage, espace de dialogue aux patients et autres personnes concernés par la maladie ; développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de la maladie ; lutter contre toute forme de discrimination)
Nouvelle adresse : 10 rue de la Mare de Flou - 78550 Dannemarie
(Ancienne adresse : 10 rue de la Mare de Flou - 78550 Dannemarie)