nom, objet, adresse
Nouveau nom : VIIIVRE
Ancien nom : VIIVRE
Nouvel objet : a un objet social et scientifique se traduisant par sa volonté de concourir à la lutte contre les maladies orphelines systémiques de nature auto-immunes et auto-inflammatoires et, entre autres, celle se traduisant par 3 atteintes principales chez l'enfant, intestinale (colite indéterminée), hépatique (cholangite sclérosante primitive) et sanguine (hyperéosinophilie) ; soutenir et financer la recherche médicale et des études cliniques spécifiques portant, entre autres, sur une meilleure compréhension de l'origine et du fonctionnement de cette maladie et de ses atteintes associées, la recherche de traitements plus adaptés pour les enfants en situation d'échappement ou d'échec thérapeutique, permettre ainsi à des personnes porteuses de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires sévères non stabilisées de bénéficier de nouveaux espoirs thérapeutiques; sensibiliser et informer sur cette maladie et le don d'organes ; rompre l'isolement des familles des enfants touchés par cette maladie; contribuer au financement de soins et traitements spécifiques non pris en charge par le système de santé publique, en faveur des enfants pour lesquels cette maladie a été diagnostiquée et en situation d'échec ou d'échappement thérapeutique; mettre en oeuvre, ce qui sera possible par l'association, pour aider les enfants touchés par cette maladie diagnostiquée et leur famille afin de leur permettre de mieux vivre leurs hospitalisations, les accompagner, les soutenir
(Ancien objet : a un objet social et scientifique se traduisant par sa volonté de concourir à la lutte contre les maladies orphelines systémiques de nature auto-immunes et auto-inflammatoires et plus particulièrement celle se traduisant par 3 atteintes principales chez l’enfant ; intestinale (colite indéterminée), hépatique (cholangite sclérosante primitive) et sanguine (hyperéosinophilie) ; soutenir et financer la recherche médicale et des études cliniques spécifiques portant notamment sur une meilleure compréhension de l’origine et du fonctionnement de cette maladie et de ses atteintes associées, la recherche de traitements plus adaptés pour les enfants en situation d’échappement ou d’échec thérapeutique, permettre ainsi à des personnes porteuses de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires sévères non stabilisées de bénéficier de nouveaux espoirs thérapeutiques; sensibiliser et informer sur cette maladie et le don d’organes ; rompre l’isolement des familles des enfants touchés par cette maladie a été diagnostiquée et en situation d'échec ou d'échappement thérapeutique, mettre en œuvre, ce qui sera possible par l'association, pour aider les enfants touchés par cette maladie diagnostiquée et leur famille afin de leur permettre de mieux vivre leurs hospitalisations, les accompagner, les soutenir)
Nouvelle adresse : 27, rue Bahut - 08000 Charleville-Mézières
(Ancienne adresse : 27, rue Bahut - 08000 Charleville-Mézières)