UNION NATIONALE DES SYNDROMES D'EHLERS-DANLOS, MALADIES GÉNÉTIQUES ORPHELINES DU TISSU CONJONCTIF ET DU COLLAGÈNE (U.N.S.E.D.)
Dernière mise à jour : entre 5 et 10 ans (13/04/2019)
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Objet : recherche de nouvelles méthodes diagnostiques et de stratégies thérapeutiques dans le traitement des syndromes d'ehlers-danlos ; soutenir et financer l'éducation thérapeutique du patient ; organisation de congrès internationaux ; travailler en collaboration avec les filières de santé maladies rares ; mise en place de projets pour les usagers de santé ; unir les malades : écoute, conseils, orientation vers les centres de compétences, de références, prises en charges pluridisciplinaires, aider dans les démarches administratives
R.N.A : W662005293
Activités :
- SANTÉ (association de personnes malades, financement de la recherche médicale)
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Coordonnées
U.N.S.E.D.
Adresse
:
Cami del Volo
66300 Fourques
Web : http://www.sed66.fr
Tel : 04 68 51 83 91
Cami del Volo
66300 Fourques
Web : http://www.sed66.fr
Tel : 04 68 51 83 91
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13/04/2019 | 13/04/2019 | Modification (Déclaration à la sous-préfecture de Céret) pdf
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Nouveau nom : UNION NATIONALE DES SYNDROMES D'EHLERS-DANLOS, MALADIES GÉNÉTIQUES ORPHELINES DU TISSU CONJONCTIF ET DU COLLAGÈNE (U.N.S.E.D.)
Ancien nom : UNION NATIONALE DES SYNDROMES D'EHLERS-DANLOS, MALADIES GÉNÉTIQUES ORPHELINES DU TISSU CONJONCTIF ET DU COLLAGÈNE (U.N.S.E.D.)
Nouvel objet : recherche de nouvelles méthodes diagnostiques et de stratégies thérapeutiques dans le traitement des syndromes d'ehlers-danlos ; soutenir et financer l'éducation thérapeutique du patient ; organisation de congrès internationaux ; travailler en collaboration avec les filières de santé maladies rares ; mise en place de projets pour les usagers de santé ; unir les malades : écoute, conseils, orientation vers les centres de compétences, de références, prises en charges pluridisciplinaires, aider dans les démarches administratives
(Ancien objet : recherche de nouvelles méthodes diagnostiques et de stratégies thérapeutiques dans le traitement des syndromes d’Ehlers-Danlos ; trouver des fonds publics (subventions régionales, nationales, européennes) et privés (dons, mécénats, lots etc) afin de financer la recherche et aider les malades en fonction des besoins de chacun et de la compétence de l’association. Unir les malades : écoute, conseils, orientation vers les centres de compétences, de références, prises en charge pluridisciplinaires, aider dans les démarches administratives, organiser des rencontres malades et équipes médicales. Travailler avec les organisations des maladies rares, régionales, nationales et internationales pour mettre en place et en commun les projets (réseaux de spécialistes, échanger sur les projets de loi etc). Collaborer dans la mise en place de réseaux de soins, du PNDS (protocole national de diagnostics et de soins) avec les centres de références, constitutifs, de compétences, les pouvoirs publics.)
Nouvelle adresse : Cami del Volo - 66300 Fourques
(Ancienne adresse : Cami del Volo - 66300 Fourques)
05/12/2016 | 17/12/2016 | Modification (Déclaration à la préfecture des Pyrénées-Orientales) pdfNouveau nom : UNION NATIONALE DES SYNDROMES D'EHLERS-DANLOS, MALADIES GÉNÉTIQUES ORPHELINES DU TISSU CONJONCTIF ET DU COLLAGÈNE (U.N.S.E.D.)
Ancien nom : UNION NATIONALE DES SYNDROMES D'EHLERS-DANLOS, MALADIES GÉNÉTIQUES ORPHELINES DU TISSU CONJONCTIF ET DU COLLAGÈNE (U.N.S.E.D.)
Nouvel objet : recherche de nouvelles méthodes diagnostiques et de stratégies thérapeutiques dans le traitement des syndromes d'ehlers-danlos ; soutenir et financer l'éducation thérapeutique du patient ; organisation de congrès internationaux ; travailler en collaboration avec les filières de santé maladies rares ; mise en place de projets pour les usagers de santé ; unir les malades : écoute, conseils, orientation vers les centres de compétences, de références, prises en charges pluridisciplinaires, aider dans les démarches administratives
(Ancien objet : recherche de nouvelles méthodes diagnostiques et de stratégies thérapeutiques dans le traitement des syndromes d’Ehlers-Danlos ; trouver des fonds publics (subventions régionales, nationales, européennes) et privés (dons, mécénats, lots etc) afin de financer la recherche et aider les malades en fonction des besoins de chacun et de la compétence de l’association. Unir les malades : écoute, conseils, orientation vers les centres de compétences, de références, prises en charge pluridisciplinaires, aider dans les démarches administratives, organiser des rencontres malades et équipes médicales. Travailler avec les organisations des maladies rares, régionales, nationales et internationales pour mettre en place et en commun les projets (réseaux de spécialistes, échanger sur les projets de loi etc). Collaborer dans la mise en place de réseaux de soins, du PNDS (protocole national de diagnostics et de soins) avec les centres de références, constitutifs, de compétences, les pouvoirs publics.)
Nouvelle adresse : Cami del Volo - 66300 Fourques
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Nouveau nom : UNION NATIONALE DES SYNDROMES D'EHLERS-DANLOS, MALADIES GÉNÉTIQUES ORPHELINES DU TISSU CONJONCTIF ET DU COLLAGÈNE (U.N.S.E.D.)
Ancien nom : ASSOCIATION DES MALADES DU SYNDROME D'EHLERS-DANLOS, MALADIE DES TISSUS CONJONCTIFS ET DU COLLAGÈNE (A.M.S.E.D-GENETIQUE)
Nouvel objet : recherche de nouvelles méthodes diagnostiques et de stratégies thérapeutiques dans le traitement des syndromes d’Ehlers-Danlos ; trouver des fonds publics (subventions régionales, nationales, européennes) et privés (dons, mécénats, lots etc) afin de financer la recherche et aider les malades en fonction des besoins de chacun et de la compétence de l’association. Unir les malades : écoute, conseils, orientation vers les centres de compétences, de références, prises en charge pluridisciplinaires, aider dans les démarches administratives, organiser des rencontres malades et équipes médicales. Travailler avec les organisations des maladies rares, régionales, nationales et internationales pour mettre en place et en commun les projets (réseaux de spécialistes, échanger sur les projets de loi etc). Collaborer dans la mise en place de réseaux de soins, du PNDS (protocole national de diagnostics et de soins) avec les centres de références, constitutifs, de compétences, les pouvoirs publics.
(Ancien objet : recherche de nouvelles méthodes diagnostiques et de stratégies thérapeutiques dans le traitement du syndrome d’Ehlers-Danlos ; faire connaître le SED, maladie des tissus conjonctifs et du collagène, le médiatiser avec le soutien de nos parrains, des chercheurs, des médecins ; trouver des fonds publics (subventions régionales, nationales, européennes) et privés (dons, mécénats, lots, etc.) afin de pouvoir aider la recherche et surtout nos malades en fonction des besoins de chacun et de la compétence de l’association ; ouvrir des antennes régionales pour mieux prendre en charge (écoute, conseils, orientation vers les centres de compétences, de références, prises en charge pluridisciplinaires, aider dans les démarches administratives...) travailler avec les organisations des maladies rares, régionales et nationales pour mettre en place et en commun les projets (réseaux de spécialistes, échanger sur les projets de loi, etc.).)
Nouvelle adresse : Cami del Volo - 66300 Fourques
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(Ancien site internet : http://www.sed66.fr)
04/07/2013 | 20/07/2013 | Modification (Déclaration à la préfecture des Pyrénées-Orientales) pdfNouveau nom : UNION NATIONALE DES SYNDROMES D'EHLERS-DANLOS, MALADIES GÉNÉTIQUES ORPHELINES DU TISSU CONJONCTIF ET DU COLLAGÈNE (U.N.S.E.D.)
Ancien nom : ASSOCIATION DES MALADES DU SYNDROME D'EHLERS-DANLOS, MALADIE DES TISSUS CONJONCTIFS ET DU COLLAGÈNE (A.M.S.E.D-GENETIQUE)
Nouvel objet : recherche de nouvelles méthodes diagnostiques et de stratégies thérapeutiques dans le traitement des syndromes d’Ehlers-Danlos ; trouver des fonds publics (subventions régionales, nationales, européennes) et privés (dons, mécénats, lots etc) afin de financer la recherche et aider les malades en fonction des besoins de chacun et de la compétence de l’association. Unir les malades : écoute, conseils, orientation vers les centres de compétences, de références, prises en charge pluridisciplinaires, aider dans les démarches administratives, organiser des rencontres malades et équipes médicales. Travailler avec les organisations des maladies rares, régionales, nationales et internationales pour mettre en place et en commun les projets (réseaux de spécialistes, échanger sur les projets de loi etc). Collaborer dans la mise en place de réseaux de soins, du PNDS (protocole national de diagnostics et de soins) avec les centres de références, constitutifs, de compétences, les pouvoirs publics.
(Ancien objet : recherche de nouvelles méthodes diagnostiques et de stratégies thérapeutiques dans le traitement du syndrome d’Ehlers-Danlos ; faire connaître le SED, maladie des tissus conjonctifs et du collagène, le médiatiser avec le soutien de nos parrains, des chercheurs, des médecins ; trouver des fonds publics (subventions régionales, nationales, européennes) et privés (dons, mécénats, lots, etc.) afin de pouvoir aider la recherche et surtout nos malades en fonction des besoins de chacun et de la compétence de l’association ; ouvrir des antennes régionales pour mieux prendre en charge (écoute, conseils, orientation vers les centres de compétences, de références, prises en charge pluridisciplinaires, aider dans les démarches administratives...) travailler avec les organisations des maladies rares, régionales et nationales pour mettre en place et en commun les projets (réseaux de spécialistes, échanger sur les projets de loi, etc.).)
Nouvelle adresse : Cami del Volo - 66300 Fourques
(Ancienne adresse : Cami del Volo - 66300 Fourques)
Nouveau site internet : http://www.sed66.fr
(Ancien site internet : http://www.sed66.fr)
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Nouveau nom : ASSOCIATION DES MALADES DU SYNDROME D'EHLERS-DANLOS, MALADIE DES TISSUS CONJONCTIFS ET DU COLLAGÈNE (A.M.S.E.D-GENETIQUE)
Ancien nom : SYNDROME D'EHLERS-DANLOS66, SED66 ASSOCIATION DES MALADES DU SYNDROME D'EHLERS-DANLOS, MALADIE RARE DES TISSUS CONJONCTIFS ET DU COLLAGÈNE
Nouvel objet : recherche de nouvelles méthodes diagnostiques et de stratégies thérapeutiques dans le traitement du syndrome d’Ehlers-Danlos ; faire connaître le SED, maladie des tissus conjonctifs et du collagène, le médiatiser avec le soutien de nos parrains, des chercheurs, des médecins ; trouver des fonds publics (subventions régionales, nationales, européennes) et privés (dons, mécénats, lots, etc.) afin de pouvoir aider la recherche et surtout nos malades en fonction des besoins de chacun et de la compétence de l’association ; ouvrir des antennes régionales pour mieux prendre en charge (écoute, conseils, orientation vers les centres de compétences, de références, prises en charge pluridisciplinaires, aider dans les démarches administratives...) travailler avec les organisations des maladies rares, régionales et nationales pour mettre en place et en commun les projets (réseaux de spécialistes, échanger sur les projets de loi, etc.).
(Ancien objet : faire connaître le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), maladie rare des tissus conjonctifs et du collagène, le médiatiser avec le soutien de nos sportifs, des chercheurs, des médecins ; trouver des fonds publics (subventions régionales, nationales, européennes) et privés (dons, mécénats, loto...) afin de pouvoir aider la recherche et surtout nos malades en fonction des besoins de chacun et de la compétence de l’association ; ouvrir des antennes régionales pour mieux prendre en charge (écoute, conseils, orientation vers les centres de compétences, de références, prise en charge pluridisciplinaire, aider dans les démarches administratives ; travailler avec les organisations des maladies rares régionales et nationales pour mettre en place et en commun les projets (réseaux de spécialistes, échanger sur les projets de lois...).)
Nouvelle adresse : Cami del Volo - 66300 Fourques
(Ancienne adresse : Cami del Volo - 66300 Fourques)
Nouveau site internet : http://www.sed66.fr
(Ancien site internet : http://www.sed66.fr)
08/11/2011 | 19/11/2011 | Modification (Déclaration à la préfecture des Pyrénées-Orientales) pdfNouveau nom : ASSOCIATION DES MALADES DU SYNDROME D'EHLERS-DANLOS, MALADIE DES TISSUS CONJONCTIFS ET DU COLLAGÈNE (A.M.S.E.D-GENETIQUE)
Ancien nom : SYNDROME D'EHLERS-DANLOS66, SED66 ASSOCIATION DES MALADES DU SYNDROME D'EHLERS-DANLOS, MALADIE RARE DES TISSUS CONJONCTIFS ET DU COLLAGÈNE
Nouvel objet : recherche de nouvelles méthodes diagnostiques et de stratégies thérapeutiques dans le traitement du syndrome d’Ehlers-Danlos ; faire connaître le SED, maladie des tissus conjonctifs et du collagène, le médiatiser avec le soutien de nos parrains, des chercheurs, des médecins ; trouver des fonds publics (subventions régionales, nationales, européennes) et privés (dons, mécénats, lots, etc.) afin de pouvoir aider la recherche et surtout nos malades en fonction des besoins de chacun et de la compétence de l’association ; ouvrir des antennes régionales pour mieux prendre en charge (écoute, conseils, orientation vers les centres de compétences, de références, prises en charge pluridisciplinaires, aider dans les démarches administratives...) travailler avec les organisations des maladies rares, régionales et nationales pour mettre en place et en commun les projets (réseaux de spécialistes, échanger sur les projets de loi, etc.).
(Ancien objet : faire connaître le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), maladie rare des tissus conjonctifs et du collagène, le médiatiser avec le soutien de nos sportifs, des chercheurs, des médecins ; trouver des fonds publics (subventions régionales, nationales, européennes) et privés (dons, mécénats, loto...) afin de pouvoir aider la recherche et surtout nos malades en fonction des besoins de chacun et de la compétence de l’association ; ouvrir des antennes régionales pour mieux prendre en charge (écoute, conseils, orientation vers les centres de compétences, de références, prise en charge pluridisciplinaire, aider dans les démarches administratives ; travailler avec les organisations des maladies rares régionales et nationales pour mettre en place et en commun les projets (réseaux de spécialistes, échanger sur les projets de lois...).)
Nouvelle adresse : Cami del Volo - 66300 Fourques
(Ancienne adresse : Cami del Volo - 66300 Fourques)
Nouveau site internet : http://www.sed66.fr
(Ancien site internet : http://www.sed66.fr)
nom, objet, adresse, site internet
Nouveau nom : SYNDROME D'EHLERS-DANLOS66, SED66 ASSOCIATION DES MALADES DU SYNDROME D'EHLERS-DANLOS, MALADIE RARE DES TISSUS CONJONCTIFS ET DU COLLAGÈNE
Ancien nom : SED66 Association des Malades du syndrome d'Ehlers-Danlos Malaldie Rare des Tissus Conjonctifs et du Collagène
Nouvel objet : faire connaître le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), maladie rare des tissus conjonctifs et du collagène, le médiatiser avec le soutien de nos sportifs, des chercheurs, des médecins ; trouver des fonds publics (subventions régionales, nationales, européennes) et privés (dons, mécénats, loto...) afin de pouvoir aider la recherche et surtout nos malades en fonction des besoins de chacun et de la compétence de l’association ; ouvrir des antennes régionales pour mieux prendre en charge (écoute, conseils, orientation vers les centres de compétences, de références, prise en charge pluridisciplinaire, aider dans les démarches administratives ; travailler avec les organisations des maladies rares régionales et nationales pour mettre en place et en commun les projets (réseaux de spécialistes, échanger sur les projets de lois...).
(Ancien objet : Faire connaître le SED, maladie rare des tissus conjonctifs et du collagène, le médiatiser avec le soutien de nos sportifs, des chercheurs, des médecins. Trouver des fonds publics(subventions régionales, nationales, européennes) et privés(dons, mécénats, loto...)afin de pouvoir aider la recherche et surtout nos malades en fonction des besoins de chacun et de la compétence de l'association . Ouvrir des antennes régionales pour mieux prendre en charge(écoute, conseils, orientation vers les centres de compétences,de références, prise en charge pluridisciplinaire, aider dans les démarches administratives...)travailler avec les organisations des maladies rares régionales et nationales pour mettre en place et en commun les projets( réseaux de spécialistes,échanger sur les projets de lois...))
Nouvelle adresse : Cami del Volo - 66300 Fourques
(Ancienne adresse : Cami del Volo - 66300 Fourques)
Nouveau site internet : http://www.sed66.fr
(Ancien site internet : http://www.sed66.com)
09/11/2011 | 09/11/2011 | Demande (G. / Presidente*)Nouveau nom : SYNDROME D'EHLERS-DANLOS66, SED66 ASSOCIATION DES MALADES DU SYNDROME D'EHLERS-DANLOS, MALADIE RARE DES TISSUS CONJONCTIFS ET DU COLLAGÈNE
Ancien nom : SED66 Association des Malades du syndrome d'Ehlers-Danlos Malaldie Rare des Tissus Conjonctifs et du Collagène
Nouvel objet : faire connaître le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), maladie rare des tissus conjonctifs et du collagène, le médiatiser avec le soutien de nos sportifs, des chercheurs, des médecins ; trouver des fonds publics (subventions régionales, nationales, européennes) et privés (dons, mécénats, loto...) afin de pouvoir aider la recherche et surtout nos malades en fonction des besoins de chacun et de la compétence de l’association ; ouvrir des antennes régionales pour mieux prendre en charge (écoute, conseils, orientation vers les centres de compétences, de références, prise en charge pluridisciplinaire, aider dans les démarches administratives ; travailler avec les organisations des maladies rares régionales et nationales pour mettre en place et en commun les projets (réseaux de spécialistes, échanger sur les projets de lois...).
(Ancien objet : Faire connaître le SED, maladie rare des tissus conjonctifs et du collagène, le médiatiser avec le soutien de nos sportifs, des chercheurs, des médecins. Trouver des fonds publics(subventions régionales, nationales, européennes) et privés(dons, mécénats, loto...)afin de pouvoir aider la recherche et surtout nos malades en fonction des besoins de chacun et de la compétence de l'association . Ouvrir des antennes régionales pour mieux prendre en charge(écoute, conseils, orientation vers les centres de compétences,de références, prise en charge pluridisciplinaire, aider dans les démarches administratives...)travailler avec les organisations des maladies rares régionales et nationales pour mettre en place et en commun les projets( réseaux de spécialistes,échanger sur les projets de lois...))
Nouvelle adresse : Cami del Volo - 66300 Fourques
(Ancienne adresse : Cami del Volo - 66300 Fourques)
Nouveau site internet : http://www.sed66.fr
(Ancien site internet : http://www.sed66.com)
nom, image, objet
Nouveau nom : SED66 Association des Malades du syndrome d'Ehlers-Danlos Malaldie Rare des Tissus Conjonctifs et du Collagène
Ancien nom : SYNDROME D'EHLERS-DANLOS 66 LES INCOMPRIS DU MEDICAL (SED 66 LES INCOMPRIS DU MEDICAL)
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Nouvel objet : Faire connaître le SED, maladie rare des tissus conjonctifs et du collagène, le médiatiser avec le soutien de nos sportifs, des chercheurs, des médecins. Trouver des fonds publics(subventions régionales, nationales, européennes) et privés(dons, mécénats, loto...)afin de pouvoir aider la recherche et surtout nos malades en fonction des besoins de chacun et de la compétence de l'association . Ouvrir des antennes régionales pour mieux prendre en charge(écoute, conseils, orientation vers les centres de compétences,de références, prise en charge pluridisciplinaire, aider dans les démarches administratives...)travailler avec les organisations des maladies rares régionales et nationales pour mettre en place et en commun les projets( réseaux de spécialistes,échanger sur les projets de lois...)
(Ancien objet : faire parler du syndrôme d’ehlers-danlos, récolter des fonds pour aider ses adhérents pour de projets de vie dus au handicap de la maladie tels que : aménagement et accessibilité de l’habitat et de ses extérieurs en fauteuil roulant, acquisition de véhicule adapté, achat de matériel tel que fauteuil roulant, orthèses, matelas spécifiques,...aider par le biais de bons d’achats les personnes malades en difficulté financière, financer l’emploi d’une secrétaire pour aider le professeur Hamonet, aider le professeur Germain pour obtenir un interne et des locaux mieux adaptés pour les recherches, financer une campagne d’information telle que pub tv, financer des recherches génétiques ; aider les malades à mieux comprendre la maladie, les accompagner dans leurs démarches administratives et médicales auprès des organismes tel que la sécurité sociale, la MDPH, demande de logements adaptés, etc ; aider moralement et être à l’écoute.)
26/10/2011 | 27/10/2011 | Demande (G. / Presidente*)Nouveau nom : SED66 Association des Malades du syndrome d'Ehlers-Danlos Malaldie Rare des Tissus Conjonctifs et du Collagène
Ancien nom : SYNDROME D'EHLERS-DANLOS 66 LES INCOMPRIS DU MEDICAL (SED 66 LES INCOMPRIS DU MEDICAL)
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Nouvel objet : Faire connaître le SED, maladie rare des tissus conjonctifs et du collagène, le médiatiser avec le soutien de nos sportifs, des chercheurs, des médecins. Trouver des fonds publics(subventions régionales, nationales, européennes) et privés(dons, mécénats, loto...)afin de pouvoir aider la recherche et surtout nos malades en fonction des besoins de chacun et de la compétence de l'association . Ouvrir des antennes régionales pour mieux prendre en charge(écoute, conseils, orientation vers les centres de compétences,de références, prise en charge pluridisciplinaire, aider dans les démarches administratives...)travailler avec les organisations des maladies rares régionales et nationales pour mettre en place et en commun les projets( réseaux de spécialistes,échanger sur les projets de lois...)
(Ancien objet : faire parler du syndrôme d’ehlers-danlos, récolter des fonds pour aider ses adhérents pour de projets de vie dus au handicap de la maladie tels que : aménagement et accessibilité de l’habitat et de ses extérieurs en fauteuil roulant, acquisition de véhicule adapté, achat de matériel tel que fauteuil roulant, orthèses, matelas spécifiques,...aider par le biais de bons d’achats les personnes malades en difficulté financière, financer l’emploi d’une secrétaire pour aider le professeur Hamonet, aider le professeur Germain pour obtenir un interne et des locaux mieux adaptés pour les recherches, financer une campagne d’information telle que pub tv, financer des recherches génétiques ; aider les malades à mieux comprendre la maladie, les accompagner dans leurs démarches administratives et médicales auprès des organismes tel que la sécurité sociale, la MDPH, demande de logements adaptés, etc ; aider moralement et être à l’écoute.)
site internet, email, image
Nouveau site internet : http://www.sed66.com
(Ancien site internet : http://www.sed66.fr)
Nouvel email
Nouvelle image
30/06/2011 | 16/07/2011 | Création (Déclaration à la préfecture des Pyrénées-Orientales) pdf Nouveau site internet : http://www.sed66.com
(Ancien site internet : http://www.sed66.fr)
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