Objet : sensibiliser le public aux maladies neurologiques rares et orphelines notamment au travers d'actions sociales, de communications dans les médias et des collectivités territoriales ; subvenir aux besoins matériels et structurels de Blanche et aux besoins quotidiens liés à la prise en charge relative au confort, à la stimulation motrice et intellectuelle de Blanche ; participer à la recherche médicale pour trouver un ou plusieurs traitements pour les maladies génétiques rares et plus particulièrement FoxG1 ; accompagner et soutenir administrativement et financièrement les familles d'enfants atteints de maladies génétiques rares et particulièrement de FoxG1
R.N.A : W951006467