Objet : sensibiliser les personnes ayant un enfant touché par une maladie génétique ultra-rare liée à la mutation du gène WWOX (syndrome de WOREE et de SCARE 12) ; organiser des évènements sportifs et culturels dont les donations iraient pour l'achat d'équipements médicaux, de matériel d'éveil, de psychomotricité ; frais de logistiques liés à d'éventuels déplacements à l'étranger ; frais en rapport avec la recherche médicale en France et à l'étranger
R.N.A : W353023073