Nouveau nom : TOUS ENSEMBLE POUR LOULOU
Ancien nom : TOUS ENSEMBLE POUR LOULOUNouvel objet : soutenir moralement les familles d’enfants atteints par la maladie tay-sachs, mettre en place une stratégie de communication sur cette maladie, permettre la mise en relation et les échanges d’expérience entre les adhérents, permettre à tous les adhérents et aux professionnels médico-sociaux de s’exprimer par la publication de témoignages, apporter une aide financière à la réalisation de projets de vis coûteux pour les familles dont les enfants sont atteints par cette maladie ; afin de mener à bien cet objet, les moyens d’action sont les suivants : la diffusion d’informations sur le site internet de l’association et sur les réseaux sociaux, la mise à disposition de forums de discussion pour les adhérents, la mise à disposition d’une communication dédiée, d’un site internet et de pages sur les réseaux sociaux pour les projets de vie soutenus, l’organisation d’événements tels des lotos, soirées à thème, manifestations sportives et autres, l’organisation de ventes, toutes initiatives contribuant à la réalisation de l’objet de l’association.
(Ancien objet : récolter des fonds afin d’améliorer la vie de Yannis Badaoui (7 ans) qui est atteint par deux maladies rares dont l’une est neuro-dégénérative ; aider partiellement ou intégralement au financement du sur-loyer du domicile familial (location), de travaux d’aménagement du domicile familial, d’accessoires d’hygiène et de confort non remboursés par l’Assurance Maladie ou par la MDPH 76 ; de l’acquisition d’un véhicule adaptable TPMR ; de l’adaptation TPMR du véhicule d’activités extérieures ; d’éventuels frais de transport pour des activités extérieures.)Nouvelle adresse : 815, rue du Bout d’Aval - 76690 Saint-Georges-sur-Fontaine
(Ancienne adresse : 815, rue du Bout d’Aval - 76690 Saint-Georges-sur-Fontaine)Nouveau site internet : www.tousensemblepourloulou.fr(Ancien site internet : www.tousensemblepourloulou.fr)