TEHANI ET LES ENFANTS PHELAN-MCDERMID

Associations loi du 1er juillet 1901

TEHANI ET LES ENFANTS PHELAN-MCDERMID
Dernière mise à jour : moins de 5 ans (22/01/2020)

Objet : sensibiliser l'opinion publique au syndrome phelan-mcdermid, -assurer un soutien auprès des personnes souffrant d'une maladie rare, -organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la recherche, -apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins.
R.N.A : W831004089
Activités :
  • DÉFENSE DE DROITS FONDAMENTAUX, ACTIVITÉS CIVIQUES (défense des droits des enfants)
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Coordonnées
TEHANI ET LES ENFANTS PHELAN-MCDERMID

Adresse :
clos d'Anjouan Bat 5 App 26 Lieu Dit la Grande Bastide
83340 Cannet-des-Maures

Web :

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Modifications connues
Déclaration | Publication | Type 22/01/2020 | 01/02/2020 | Modification (Sous-préfecture de Brignoles)  pdf
nom, objet, adresse

Nouveau nom : TEHANI ET LES ENFANTS PHELAN-MCDERMID
Ancien nom : TEHANI ET LES ENFANTS PHELAN-MCDERMID
Nouvel objet : sensibiliser l'opinion publique au syndrome phelan-mcdermid, -assurer un soutien auprès des personnes souffrant d'une maladie rare, -organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la recherche, -apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins.
(Ancien objet : faire connaître cette maladie rare le syndrome Phelan-McDermid (ou syndrome de délétion 22q13) ; permettre aux familles concernées par le syndrome de se rencontrer en région PACA afin d’échanger et partager leurs expériences ; organiser des événements dans le but de récolter des fonds, apporter un soutien financier et matériel aux enfants PMS, participer, si possible, tous les deux ans, à la conférence qui réunit aux USA les familles d’enfants PMS et les chercheurs ; en bilan de fin d’année, une partie des fonds sera reversée à la fondation Phelan-McDermid pour la recherche.)
Nouvelle adresse : clos d'Anjouan Bat 5 App 26 Lieu Dit la Grande Bastide - 83340 Cannet-des-Maures
(Ancienne adresse : La Grande Bastide, Le Clos d'Anjouan Bât 4 Apprt 19, - 83340 Le Cannet-des-Maures)
18/05/2019 | 18/05/2019 | Modification (Déclaration à la sous-préfecture de Brignoles)  pdf
nom, adresse

Nouveau nom : TEHANI ET LES ENFANTS PHELAN-MCDERMID
Ancien nom : TEHANI ET LES ENFANTS PHELAN-MCDERMID
Nouvelle adresse : La Grande Bastide, Le Clos d'Anjouan Bât 4 Apprt 19, - 83340 Le Cannet-des-Maures
(Ancienne adresse : 1, avenue de Pioule - 83340 Luc)
01/12/2016 | 07/01/2017 | Modification (Déclaration à la sous-préfecture de Draguignan)  pdf
nom, objet, adresse

Nouveau nom : TEHANI ET LES ENFANTS PHELAN-MCDERMID
Ancien nom : TEHANI ENFANT PHELAN-MCDERMID
Nouvel objet : faire connaître cette maladie rare le syndrome Phelan-McDermid (ou syndrome de délétion 22q13) ; permettre aux familles concernées par le syndrome de se rencontrer en région PACA afin d’échanger et partager leurs expériences ; organiser des événements dans le but de récolter des fonds, apporter un soutien financier et matériel aux enfants PMS, participer, si possible, tous les deux ans, à la conférence qui réunit aux USA les familles d’enfants PMS et les chercheurs ; en bilan de fin d’année, une partie des fonds sera reversée à la fondation Phelan-McDermid pour la recherche.
(Ancien objet : faire connaître cette maladie rare le syndrome Phelan-McDermid (ou syndrome de délétion 22q13) ; organiser des rencontres avec d’autres parents concernés par le syndrome et mettre en place une solidarité qui permettra en partie la prise en charge de une partie des fonds sera reversée à la fondation Phelan-McDermid pour la recherche.)
Nouvelle adresse : 1, avenue de Pioule - 83340 Luc
(Ancienne adresse : 1, avenue de Pioule - 83340 Luc)
11/01/2016 | 15/01/2016 | Modification (Administrateur / Net1901.org)
site internet, email

Nouveau site internet : vie-de-tehani.org
Nouvel email
29/01/2014 | 22/02/2014 | Création (Déclaration à la sous-préfecture de Draguignan)  pdf
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