SYNDROME CHD8 UN COMBAT VERS L'AUTONOMIE

Objet : récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Gabriel dans son développement, puis dans un second temps aider d'autres enfants en situation de handicap ; participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, le bien-être, l'épanouissement des enfants atteints du syndrome CHD8 et de leur famille ; faire découvrir au grand public de syndrome, afin de déconstruire les idées préconçues, sensibiliser et mobiliser l'opinion publique ; promouvoir par la circulation d'information, l'intégration des jeunes atteints du syndrome CHD8 d'un point de vue scolaire, social et professionnel ; oeuvrer pour une reconnaissance des droits des personnes handicapées ; oeuvrer pour un meilleur accompagnement des aidants ; développer un réseau d'entraide et de solidarité afin d'accompagner les familles touchées par ce handicap (rencontres, échanges, information) ; aider, guider et accompagner les familles en cours de diagnostic et une fois que le diagnostic médical est établi, tant au niveau des démarches a effectuer d'un point de vue administratif, qu'à celui de l'apport d'un soutien humain au sein de l'association ; informer, sensibiliser en organisant des évènements, ou en y participant ; mobiliser et rassembler les ressources nécessaires à la mise en œuvre de ses actions ;