nom, objet, adresse
Nouveau nom : SICKELINK BY SOS GLOBI PARIS
Ancien nom : SOS GLOBI PARIS - VAINCRE LA DREPANOCYTOSE
Nouvel objet : soutenir les patients et leur famille touchés par les maladies génétiques et héréditaires du globule rouge en particulier la drépanocytose et la thalassémie ; informer sur le dépistage, les traitements, les avancées de la recherche, la loi du handicap ; militer pour généraliser le dépistage systématique et non ciblé à la naissance ; mettre à disposition des lieux d'échanges ; participer à des conférences, des colloques, des cohortes au niveau national et international sur la pathologie ; participer à des groupes de travail pour favoriser toutes actions permettant : l'amélioration de la prise en charge des patients l'information des professionnels médico-sociaux et des hôpitaux de régions accompagner et conseiller les patients et leur famille dans des démarches liées au handicap ; organiser des groupes de discussion (gdad) et participer à des ateliers d'éducation thérapeutique (etp) encadrer des étudiants et collégiens pour leur rapport d'étude en rapport avec la drépanocytose ; mettre à dispositions les compétences internes en tant que référent handicap, patient-ressource, patient-expert et aidant-expert pour servir de trait d'union et de porte parole ;
(Ancien objet : soutenir les malades atteints de maladies génétiques du globule rouge (en particulier la drépanocytose et la thalassémie) ainsi que leur famille ; contribuer à la diffusion des informations concernant le dépistage, le suivi et les méthodes de traitements de ces maladies ; aider, soutenir et favoriser la recherche scientifique ; servir de trait d’union et organiser des événements permettant d’informer les professionnels de la médecine et les hopitaux de la région sur la maladie ; récolter des fonds pour l’association ; prendre en charge les lieux d’échanges enfants et adultes drépanocytaires et talhassémiques, avec journées festives et culturelles ; favoriser les échanges et les informations au niveau national sur la maladie, le dépistage et les soins appropriés.)
Nouvelle adresse : maison des Associations, 181, a... Daumesnil - 75012 Paris
(Ancienne adresse : maison des Associations, 181, avenue Daumesnil, - 75012 Paris)