Objet : mettre en place tous les moyens matériels et pédagogiques pour permettre l’épanouissement de Charles Balestro tant à son domicile, que pour la scolarité et sa vie sociale ; peut dans la mesure de ses possibilités aider d’autres enfants atteints de la même maladie ; aider la recherche scientifique sur le syndrome de Joubert avec atteinte hépatique et particulièrement sur le gène TMEM67 et sensibiliser le public à la maladie et au handicap.
R.N.A : W383003296
Activités : - SANTÉ (recherche médicale )