"L'HYMNE À LA JOIE", ISIDORE ET LE SYNDROME DE DRAVET

Objet : mettre en place tous les moyens pouvant aider Isidore, ainsi que d'autres enfants en situation de polyhandicaps, avec épilepsie sévère ou non, à se développer le plus harmonieusement possible (matériel, activités, rémunération d'intervenants, formation de l'entourage, aménagements, etc ) ; être à l'initiative ou participer à des projets pour créer des solutions alternatives et innovantes, permettant d'améliorer la prise en charge (accueil, scolarité, activités, vie quotidienne, etc ) et le bien-être, l'épanouissement des enfants et jeunes adultes polyhandicapés et de leur famille ; favoriser la mixité enfants valides-enfants différents (porteurs de handicap ou atteints de maladies chroniques) ; créer des solutions de répit pour les familles, aidants proches parents et frères et sœurs ; pallier le manque de solutions dans les prises en charge dans les territoires ruraux ; soutenir et accompagner les familles ayant un enfant en situation de polyhandicaps (rencontres, échanges, information, etc ) ; œuvrer pour une reconnaissance des droits et une prise en compte des personnes polyhandicapées et de leur citoyenneté ainsi que de leurs aidants ; créer des ateliers artistiques et culturels pour enfants et jeunes adultes polyhandicapés ; créer un réseau de professionnels du soin pour personnes polyhandicapées ; informer et faire connaitre le Syndrome de DRAVET ainsi que le handicap avec épilepsie ; récolter des fonds afin de pouvoir réaliser tous ces buts