Nouveau nom : LES ZÈBRES SED
Ancien nom : LES ZÈBRES SEDNouvel objet : cette association a pour objet apporter écoute, soutien et conseils pour les personnes étant porteuses du S ; E ; D, Syndrome d'Ehlers Danlos, et leur famille, et des aidants ; Aider les membres adhérents dans leur différentes recherches ou démarches administratives, exemple, constitution du dossier de demande de reconnaissance MDPH ; Sensibiliser avec des moyens de communication divers le plus grand nombre de personnes à ce syndrome qui est assez méconnu du grand public ; Organiser diverses manifestations en partenariat avec des villes ou personnel médical ;Informer dans les établissements scolaires, les particularités de la maladie lorsqu'un enfant y est scolarisé, élèves, enseignants, personnel scolaire ;Création et participations à divers manifestations, vente de produits pendant divers manifestations et en ligne ; Visibilité de l'association sur internet via divers canaux ;
(Ancien objet : entraide entre patients et aidants ; intervention dans les établissements scolaires et manifestation pour faire découvrir la maladie)Nouvelle adresse : 60 Bis route de Paris
Appartement 112 Batiment C Residence Bel Air - 16160 Gond-Pontouvre
(Ancienne adresse : 04 rue Hippolyte Dejou - 15130 Arpajon-sur-Cère)Nouveau site internet : https://www.leszebres-sed.fr