L'ENFANT DU MIROIR TOUS UNIS FACE AU SYNDROME DE GOLDENHAR

Association de loi 1901

L'ENFANT DU MIROIR TOUS UNIS FACE AU SYNDROME DE GOLDENHAR
Dernière mise à jour : entre 5 et 10 ans (20/03/2016)

Objet : faire connaitre et reconnaître le syndrome de Goldenhar ; accompagner les familles par le biais d’un site internet de forums ; créer des évènements à but lucratif afin d’organiser des rencontres entre les personnes malades et leur famille ; financer la recherche des que le budget le permettra, travail en partenariat avec la filière maladies rares filière TETECOU.
R.N.A : W602002203
Activités :
  • AMICALES, GROUPEMENTS AFFINITAIRES, GROUPEMENTS D'ENTRAIDE (groupements d'entraide et de solidarité)
  • SANTÉ (prévention, dépistage de maladies, financement de la recherche médicale)
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4, rue de l’Ormaie
60600 Maimbeville

Web :

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