Objet : créer un lien avec les familles, enfants concernés par la malformation ano-rectale ou pelvienne ainsi que les troubles associés, de rompre la solitude ; assurer un soutien et de créer de l’estime par des échanges réguliers, des rencontres, réunions, contact divers ; apporter de l’information et prévention, d’échanger des expériences, des témoignages afin de mieux comprendre et assumer (les troubles associés) ainsi que la contrainte des traitements ; promouvoir la recherche médicale et établir un partenariat entre les professionnels de la santé, les parents et enfants ; avoir à disposition des lieux d’accueil, d’écoute ; apporter notre présence et accompagnement même au sein d’établissement de santé ; préparer notre accompagnement aux personnes qui en ont besoin même dès la naissance de l’enfant (également durant la grossesse sur confirmation de cette malformation souvent non décelé aux échographies) ; aider activement, répondre aux besoins des familles et de leurs proches malades.
R.N.A : W611002467
Activités : - SANTÉ (accompagnement, aide aux malades)
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