nom, objet, adresse
Nouveau nom : JUSTE POUR SON SOURIRE
Ancien nom : JUSTE POUR SON SOURIRE
Nouvel objet : l'accès au traitement en France et :ou à l'étranger concernant les malades atteints du SMA, l'aide aux enfants et adultes atteints d 'handicap moteur, en particulier dans le domaine de l'assistance et le financement de moyens techniques permettant leur autonomie et leur bien être, l'organisation de sorties ou de séjours culturels et ludiques pour personnes atteintes de handicap moteur( e suspens du fait de l'évolution de la recherche sur la SMA), une aide financière au cas par cas, couvrant les déplacements et les nuits d'hôtel pur les familles accédant à des protocoles de soins et traitements, permettre aux patients de SMA d'accéder au traitement, notamment via la création de fonds dédiés, le premier étant "Un espoir pour Carla" destiné à Carla Krief
(Ancien objet : aide aux enfants atteints de handicap moteur, en particulier dans le domaine de lassistance et le financement de moyens techniques permettant leur autonomie et leur bien être; organisation de sorties ou de sejours culturels et ludiques pour enfants et adultes atteints de handicap moteur.)
Nouvelle adresse : SCI Mazal, 36, promenade du Verger - 92130 Issy-les-Moulineaux
(Ancienne adresse : 8 rue de L'Est. - 92100 Boulogne-Billancourt)