Objet : organiser le financement, la mise en place et lexécution de toute une gamme de programmes spécifiques à destination des enfants imc et imoc ; financer les frais de déplacements de lenfant et dun membre de sa famille car ces programmes étant des traitements de neuro-réhabilitation proposés en france et à létranger, et non pris en charge par lassurance maladie en France : étant compris au programme : les frais dhébergement, les honoraires des intervenants soignants ; organiser le financement de projets visant à la mise en place en France de programmes de rééducation intensive : ces programmes consistant à dispenser des sessions de rééducation en France par linstallation de centres de rééducation locaux ; assurer la mise en oeuvre de ces projets par linstitut ou toute associations affiliées, agissant dans le cadre de fédération dassociations ; référencer tous les traitements de réhabilitation neurologique, orthopédique et musculaire existants, et proposer, en partenariat avec des spécialistes français, des consultations spécifiques et analyses sur les retours dexpériences afin doffrir aux parents un éventail davis médicaux daide à la décision ; promouvoir et organiser toutes actions de communication, de fédération associative, dinformation et de formation sur les différents traitements existants, en France et à létranger, à destination des parents denfants imc et imoc et visant à améliorer la prise en charge de lenfant, par la suppression de la barrière financière et la simplification des démarches en vue de faciliter la mise en oeuvre dune prise en charge précoce de lenfant ; en effet, il est constaté que toutes les formes de rééducation sont dautant plus efficaces que sils sont organisés dans les premières années de lenfant ; entreprendre toutes actions, tant locales au niveau départementale que nationale, en vue de présenter les comptes rendus de nos différents programmes, des retours dexpériences des parents ainsi que des avis de spécialistes en neuropédiatrie, et ce, aux fins de réunir lensemble des éléments de décisions afin de permettre ces traitements en France, et les inclure dans la prise en charge de lassurance maladie ; contribuer, par des propositions, réflexion, travaux, publication, interventions publiques, et actions annexes et connexes, à la formulation de politiques (gouvernementales, régionales , internationales, ou locales) en faveur de la prise en charge des soins de rééducation neuromotrice des enfants atteints dinfirmité motrice cérébrale ; fédérer, contribuer, créer, promouvoir toutes actions, évènements visant à informer, former, capitaliser lensemble des compétences et connaissances du domaine afin doffrir un socle commun à tous les professionnels et parents denfants atteints dinfirmité motrice cérébrale ; contribuer à léducation et la sensibilisation au développement de la pensée collective sur la situation de handicap.
R.N.A : W951002040
Activités : - SANTÉ (financement de la recherche médicale)
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