Objet : aider les familles, premiers soignants, des malades : en les informant sur la maladie, son évolution, les progrès de la recherche ; en les renseignant sur les aides possibles afin de rendre laccompagnement du malade plus supportable ; en agissant auprès des pouvoirs publics pour que les charges financières soient mieux prises en compte et que soient multipliés les établissements daccueil adaptés à leurs besoins.
R.N.A : W482002433