Nouveau nom : EPIDERMOLYSE BULLEUSE ASSOCIATION D'ENTRAIDE (E.B.A.E.)
Ancien nom : EPIDERMOLYSE BULLEUSE ASSOCIATION D'ENTRAIDE (E.B.A.E.)Nouvel objet : promouvoir l’assistance et l’entraide entre les personnes atteintes d’une épidermolyse bulleuse ; apporter un soutien à leur famille ; apporter un soutien moral aux personnes atteintes ; faire de l’information par tous les moyens disponibles ; collaborer avec d’autres associations ; travailler avec le milieu médical dans le cadre de la recherche ; financer des programmes de recherches sur les épidermolyses bulleuses ; obtenir l’intégration des personnes atteintes (milieu scolaire, professionnel, etc.) ; obtenir la reconnaissance de l’épidermolyse bulleuse par les différents régimes sociaux ; recevoir des dons, legs, libéralités en provenance de personnes physiques, morales, publiques ; à cet effet, l’association peut avoir des activités civiques, sociales et culturelles.
(Ancien objet : promouvoir l’assistance et l’entraide entre les personnes atteintes d’une épidermolyse bulleuse ; apporter un soutien à leur famille ; apporter un soutien moral aux personnes atteintes ; faire de l’information par tous les moyens disponibles ; collaborer avec d’autres associations ; travailler avec le milieu médical dans le cadre de la recherche ; financer des programmes de recherches sur les épidermolyses bulleuses ; obtenir l’intégration des personnes atteintes (milieu scolaire, professionnel, etc.) ; obtenir la reconnaissance de l’épidermolyse bulleuse par les différents régimes sociaux ; recevoir des dons, legs, libéralités en provenance de personnes physiques, morales, publiques ; à cet effet, l’association peut avoir des activités civiques, sociales et culturelles.)Nouvelle adresse : 1, rue Augustine-Variot, - 92245 Malakoff Cedex
(Ancienne adresse : 29, rue Saint-Exupéry - 37230 Fondettes)Nouveau site internet : www.ebae.orgNouvel email