Objet : venir en aide aux familles des enfants ou adolescents atteints d’un handicap d’origine génétique ou neurologique (Syndrome de West) ; pour ce faire l’association devra regrouper les informations scientifiques en France et dans le Monde, administratives et organisationnelles afin de les rendre accessibles, de les diffuser et de les enrichir en réseau de façon collaborative (adhérents de l’association, spécialistes, personnel médical), apporter des aides techniques, administratives (aide à l’écriture des dossiers, définition des droits), financières, psychologiques et sociales, identifier, acquérir et/ou mutualiser des moyens techniques, matériels et thérapeutiques (moyens de locomotion adaptés, logiciels de communication, méthode Medek, etc.).
R.N.A : W691087911
Activités : - SANTÉ (accompagnement, aide aux malades, prévention, dépistage de maladies)
- INTERVENTIONS SOCIALES (aide et conseils aux familles)
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