DE TOUTES LES COULEURS - ENSEMBLE AUTOUR DE LA DÉLÉTION 16P11.2

Associations loi du 1er juillet 1901

DE TOUTES LES COULEURS - ENSEMBLE AUTOUR DE LA DÉLÉTION 16P11.2
Dernière mise à jour : moins de 3 ans (29/09/2021)

Objet : de rassembler les porteurs de la délétion 16p11.2 et leurs familles ; lepartage d’expérience, l’accès aux ressources sur le sujet, et le lien entre les familles sont au cœur du projet associatif ; l'objectif est de rompre l’isolement lié à la rareté de la maladie ; mais l’association aaussi un but d’information auprès du public, de faire le lien avec les équipes de génétique en France, de soutien et entraide entre familles ; l’association rendra un accès facile aux ressources scientifiquessur le sujet de la délétion 16p11.2, et aux mises à jour des avancées de la recherche scientifique ; un site internet sera créé, afin d’avoir un outil regroupant les ressources écrites et humaines, de communiquer et informer tous les publics
R.N.A : W691104629
Activités :
  • SANTÉ (association de personnes malades)
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DE TOUTES LES COULEURS - ENSEMBLE AUTOUR DE …

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69 rue de Montagny
69008 Lyon

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Déclaration | Publication | Type 29/09/2021 | 05/10/2021 | Création (Préfecture Rhône)  pdf
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