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CDKL5 ALLIANCE FRANCOPHONE

Association de loi 1901
Objet : fédérer les familles des enfants CDKL5, afin d'échanger sur le quotidien des enfants, partager les idées, les informations pratiques et juridiques propres à faciliter la vie des familles et des enfants malades ; aider la recherche dans le monde pour traiter les causes de la maladie CDKL5, recherche sur les causes génétiques de la maladie CDKL5 ; promouvoir la diffusion, l'échange des résultats de la recherche, communication vers les familles d'enfants CDKL5, échanges avec les associations liées à la recherche sur les maladies génétiques ; aider à la mise en place d'essais cliniques pertinents pour traiter les enfants, ou développement d'un remède contre la maladie CDKL5 ; sensibiliser l'opinion publique sur les enfants CDKL5 et promouvoir une meilleure compréhension de leur situation dans le grand public, les pouvoirs publics, les professions médicales et sociales, site public ; organiser des rencontres entre les familles CDKL5, régionales ou nationale ;
R.N.A : W913007957
Activités :
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11, square CAMILLE SAINT SAENS
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Déclaration | Publication | Type 08/07/2017 | 08/07/2017 | Création (Déclaration à la sous-préfecture de Palaiseau)  pdf
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