ASSOCIATION RING 14 FRANCE

Objet : mettre en contact toutes les familles françaises ayant un enfant affecté par la maladie de Ring 14 ou toute autre anomalie du chromosome 14 afin de rompre l’isolement lié à cette maladie rare ; soutenir, concourir et participer à l’action de l’association internationale Ring 14 en participant à la création de "la première banque de données" sur la maladie, en collectant des fonds permettant d’encourager et de soutenir la recherche scientifique pouvant aider à une meilleure compréhension et prise en charge de la maladie, en collectant des fonds permettant d’organiser des rencontres entre les familles et le comité de consultation scientifique, en favorisant la diffusion des informations et des connaissances sur cette maladie auprès du grand public ; créer un réseau de conseillers constitué de médecins, de chercheurs et d’intervenants paramédicaux intéressés par cette pathologie afin de proposer aux familles une meilleure assistance médico-sociale ; encourager la collaboration avec d’autres associations, nationales et internationales dont les buts sont similaires.