nom, objet, adresse
Nouveau nom : ASSOCIATION POUR L'INFORMATION ET LA RECHERCHE SUR LE SYNDROME DE SAPHO (A.I.R.S.S.)
Ancien nom : ASSOCIATION POUR L'INFORMATION ET LA RECHERCHE SUR LE SYNDROME DE SAPHO (A.I.R.S.S.)
Nouvel objet : sensibilisation auprès des médecins généralistes, spécialistes, radiologues, accueils d’urgences médicales via une plaquette d’information notamment ; participation à la sensibilisation des pouvoirs publics pour que cette maladie soit reconnue à la place qui lui est due (recherche et développement de nouveaux médicaments notamment, améliorer le quotidien des malades) ; proposer notre participation pour la recherche médicale ; intervention auprès des pouvoirs publics afin de faire évoluer la législation relative aux demandes exceptionnnelles de transports ou de consultations hors département de l’assuré(e) ; regroupement de fonds pour la recherche médicale pour la maladie de SAPHO ; création et diffusion d’une plaquette d’information visant à faire connaître la maladie de SAPHO auprès des patients récemment diagnostiqués ; création d’un site internet d’informations générales, pratiques, médicales... ; recherche familiale (étude) : facteurs génétiques, présence/absence HLAB27 ; étude à partir de l’antigène HLAB27 ; étude des gènes en commun (au niveau familial) ; étude des groupes sanguins respectifs des patients atteints (dans le cadre d’un élément de recherche supplémentaire) ; création d’une banque d’ADN (familiale) à partir de laquelle une recherche génétique pourrait s’effectuer ; aider les malades atteints de la maladie de SAPHO afin de les amener à mieux connaître et prendre en charge leur maladie, les aider à lutter contre l’isolement ; aider les malades atteints de la maladie de SAPHO à s’orienter et les assister dans leurs démarches administratives : COTOREP, sécurité sociale, CAF, centres sociaux... ; soutenir tout type d’activité ayant pour objectif principal de mieux la dépister, la comprendre ou la prendre en charge ; création d’antennes régionales ; création d’un conseil scientifique (pouvant intégrer jusqu’à quinze médecins-professeurs-chercheurs).
(Ancien objet : sensibilisation auprès des médecins généralistes, spécialistes, radiologues, accueils d’urgences médicales via une plaquette d’information notamment ; participation à la sensibilisation des pouvoirs publics pour que cette maladie soit reconnue à la place qui lui est due (recherche et développement de nouveaux médicaments notamment, améliorer le quotidien des malades) ; proposer notre participation pour la recherche médicale ; intervention auprès des pouvoirs publics afin de faire évoluer la législation relative aux demandes exceptionnnelles de transports ou de consultations hors département de l’assuré(e) ; regroupement de fonds pour la recherche médicale pour la maladie de SAPHO ; création et diffusion d’une plaquette d’information visant à faire connaître la maladie de SAPHO auprès des patients récemment diagnostiqués ; création d’un site internet d’informations générales, pratiques, médicales... ; recherche familiale (étude) : facteurs génétiques, présence/absence HLAB27 ; étude à partir de l’antigène HLAB27 ; étude des gènes en commun (au niveau familial) ; étude des groupes sanguins respectifs des patients atteints (dans le cadre d’un élément de recherche supplémentaire) ; création d’une banque d’ADN (familiale) à partir de laquelle une recherche génétique pourrait s’effectuer ; aider les malades atteints de la maladie de SAPHO afin de les amener à mieux connaître et prendre en charge leur maladie, les aider à lutter contre l’isolement ; aider les malades atteints de la maladie de SAPHO à s’orienter et les assister dans leurs démarches administratives : COTOREP, sécurité sociale, CAF, centres sociaux... ; soutenir tout type d’activité ayant pour objectif principal de mieux la dépister, la comprendre ou la prendre en charge ; création d’antennes régionales ; création d’un conseil scientifique (pouvant intégrer jusqu’à quinze médecins-professeurs-chercheurs).)
Nouvelle adresse : 3, rue des Tisserands - 38240 Meylan
(Ancienne adresse : 3, rue des Tisserands - 38240 Meylan)