ASSOCIATION FRANCOPHONE DE L'HYPERTENSION INTRACRÂNIENNE IDIOPATHIQUE (AFHTIC)

Associations loi du 1er juillet 1901

ASSOCIATION FRANCOPHONE DE L'HYPERTENSION INTRACRÂNIENNE IDIOPATHIQUE (AFHTIC)
Dernière mise à jour : moins d'1 an (26/05/2021)

Objet : faire connaître l'hypertension intracrânienne idiopathique (HTIC) auprès des services de santé, du public et des autorités sanitaires et sociales afin d'améliorer les connaissances scientifiques et médicales sur cette pathologie ; Informer les adhérents sur l'HTIC et les orienter au mieux dans leur parcours de soins ; Sensibiliser le public sur les maladies rares et orphelines, notamment l'HTIC  ; Proposer aux adhérents un groupe d'échange afin de lutter contre l'isolement et notamment aux travers des réseaux sociaux  ; Contribuer à la recherche médicale en France, et s'il y a lieu, à l'étranger  : humainement, participation à des protocoles de recherches, groupe de projet/réflexion, être relais pour les projets d'études ; Intégrer une filière maladie rare pour une meilleure prise en charge des patients  ; ?OEuvrer pour faciliter l'accès aux médicaments relevant d'un traitement HTIC pour les adhérents et résidant dans les pays en pénurie de médicaments ou en difficulté d'approvisionnement (notamment acétazolamide « Diamox »,  « Epitomax ») ;Représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics, des organismes divers, des associations et des professionnels de santé, dans le but de s'associer pour une meilleures connaissance, prise en charge, reconnaissance de la maladie
R.N.A : W353021754
Activités :
  • SANTÉ (recherche médicale )
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