nom, objet, adresse
Nouveau nom : ACTION REMY
Ancien nom : ACTION REMY
Nouvel objet : sensibiliser lensemble des professions médicales, les pouvoirs publics et le public aux maladies rares dorigine mitochondriale, multi systémiques dont celle qui a touché Rémy ; soutenir la recherche pour comprendre le mécanisme de ces maladies et mettre au point leur dépistage génétique et des traitements ; témoigner de lhistoire de Rémy ; soutenir des familles ayant un membre de la famille touché par des maladies rares touchant le système nerveux et ou multi systémiques notamment en réseau inter associatif.
(Ancien objet : sensibiliser les professions médicales et le public aux atteintes de la myéline ; soutenir la recherche dans ce domaine ; participer financièrement aux soins non pris en charge destinés à aider Rémy dans sa maladie ; obtenir le dépistage anténatal des mères porteuses des affections démyélinisantes dorigine génétique.)
Nouvelle adresse : 16, rue dOrgivaux - 95760 Valmondois
(Ancienne adresse : 16, rue dOvgivaux - 95760 Valmondois)