A JOLIS PAS

Objet : partager notre expérience et sensibiliser le public à la myopathie congénitale liée au gène ryr1 ; aider les enfants atteints par la myopathie congénitale liée au gène ryr1, à acquérir la marche en toute autonomie et gagner en force musculaire ; promouvoir l'inclusion sociale notamment par l'école et la pratique de l'activité physique adaptée ; accompagner les familles dans leurs démarches administratives et dans la recherche de thérapies de rééducation ; rechercher des fonds notamment pour financer les thérapies de rééducation non remboursées au sein de centres spécialisés à l'étranger ; réaliser des campagnes de prévention et de sensibilisation autour du handicap, déconstruire les préjugés et développer des activités de loisirs ; l'association a également pour objectif d'élargir ses actions à un public plus large ; tout enfant atteint d’ handicap afin de relever ensemble, « notre challenge vers l'autonomie »

R.N.A : W922018580

Activités :

SANTÉ

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Modifications connues

Déclaration | Publication | Type 15/08/2023 | 29/08/2023 | Modification (Boulogne-Billancourt) pdf

nom, objet, adresse

Nouveau nom : A JOLIS PAS
Ancien nom : A JOLIS PAS
Nouvel objet : partager notre expérience et sensibiliser le public à la myopathie congénitale liée au gène ryr1 ; aider les enfants atteints par la myopathie congénitale liée au gène ryr1, à acquérir la marche en toute autonomie et gagner en force musculaire ; promouvoir l'inclusion sociale notamment par l'école et la pratique de l'activité physique adaptée ; accompagner les familles dans leurs démarches administratives et dans la recherche de thérapies de rééducation ; rechercher des fonds notamment pour financer les thérapies de rééducation non remboursées au sein de centres spécialisés à l'étranger ; réaliser des campagnes de prévention et de sensibilisation autour du handicap, déconstruire les préjugés et développer des activités de loisirs ; l'association a également pour objectif d'élargir ses actions à un public plus large ; tout enfant atteint d’ handicap afin de relever ensemble, « notre challenge vers l'autonomie »
(Ancien objet : partager notre expérience, sensibiliser le public à la myopathie et collecter des fonds pour financer les thérapies de rééducation)
Nouvelle adresse : 146 avenue de Verdun - 92130 Issy-les-Moulineaux
(Ancienne adresse : 26 rue des Monts Clairs - 92700 Colombes)

22/04/2021 | 04/05/2021 | Création (Préfecture Hauts-de-Seine) pdf

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